Por no ser yucateca, Zapata Bello no ayudó a mujer enferma

A personas con enfermedades atípicas nos dejan morir, expresa Jennifer MacDonald

Katia Rejón
Foto: Rodrigo Díaz Guzmán
La Jornada Maya

Mérida, Yucatán
Lunes 11 de febrero, 2019

Por no ser yucateca y sí procedente de la Ciudad de México, el ex gobernador Rolando Zapata Bello dijo no poder ayudar a Jennifer MacDonald, mujer residente de la comisaría de Chelem, en Progreso, quien le pidió su intervención para obtener la vacuna para combatir la deficiencia de la proteína Alfa-1 Antitripsina, condición de la cual no sabe si alguien, además de ella, la padece en México, pero de no atenderse la puede conducir a la muerte.

Fue diagnosticada en 2014, cuando vivía en la Ciudad de México. Se trata de una condición genética que afecta a los pulmones debido a que no produce una proteína. El tratamiento que necesita para sobrevivir es muy difícil de conseguir en México y ha tocado varias puertas para que las autoridades gestionen el mismo.

En entrevista con La Jornada Maya, la mujer de 45 años afirma que cuando Rolando Zapata Bello era gobernador de Yucatán, acudió a él para pedir su intervención, pero le contestó que como venía de la Ciudad de México y no era yucateca, no podía ayudarle.

MacDonald explica que en cualquier organismo el rango de esta proteína está entre 90 y 200, y cuando la diagnosticaron, ella tenía 7. El único laboratorio que trabaja con una vacuna para esta condición es Behring CSL, y cada vacuna cuesta 8 mil 403 pesos. Para el tratamiento que necesita, MacDonald tendría que gastar 26 mil pesos a la semana el resto de su vida.

Asegura que la vacuna ya está aprobada por la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) y cuenta con número de salubridad. Sin embargo, no está a la venta al público, mucho menos forma parte de los medicamentos que, como la insulina, se distribuyen de forma económica porque su aplicación es permanente.

No conoce a otros pacientes con este diagnóstico en México aunque, comenta, uno de los errores médicos más frecuentes de esta enfermedad es diagnosticarla y tratarla como Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), pues los síntomas son muy parecidos, el cual fue su caso hasta hace dos meses. La cuestión es que no existe suficiente investigación ni acceso a la vacuna.

Gracias a una recaudación de fondos pudo acceder por primera vez al tratamiento con la vacuna para Alfa-1, hace dos meses. En las primeras ocho semanas, el rango de la proteína pasó de 7 a 59.3. Sin embargo, por la misma situación pasó cinco semanas sin la medicación y volvió a caer a 23.

“No me quiero morir por falta de medios. Si tuviera una enfermedad para la que no hubiera cura pues ni modo, pero esta vacuna sí existe y es inaccesible”, expresa.

Discriminación por foránea

Jennifer se mudó a Chelem debido a que la contaminación y altura de la capital del país era perjudicial para su salud. El médico le recomendó incluso habitar en un bote de ser posible. Con todo, necesita un tanque de oxígeno para vivir y cuando se va la luz en el puerto, o queman basura cerca de ella, corre peligro de otra crisis.

“Es horrible. No eres autosuficiente porque estás conectada a los aparatos. Cuando se va la luz tengo que ir a Mérida a un hotel para conectar el concentrador grande”, comenta.

Esta condición le ha costado su trabajo, además de una constante incertidumbre si podrá conseguir los recursos para el medicamento. Ha llamado a laboratorios de Estados Unidos y Barcelona para que investiguen la enfermedad con ella, y pensado en crear una fundación, pero para ello también necesita un capital muy grande.

“Hasta ahí llega mi desesperación. También hablé con funcionarios de Eruviel Ávila (ex gobernador del Estado de México) cuando estaba en la Ciudad de México y tengo las capturas de pantalla donde me dicen que sí me van a ayudar. Pero estaban de salida, y luego se olvidaron de todo”, explica.

Pretende llegar al gobernador Mauricio Vila Dosal y que éste pueda hacer algo a través del organismo de salud y llegar al Laboratorio Behring CSL o al gobierno federal.

“Me gustaría que contemplaran en el presupuesto de salud casos atípicos cuyas vacunas son inaccesibles y hay poca investigación. No sólo hay diabetes y cáncer, existimos otras personas con enfermedades atípicas y literalmente nos dejan morir. Nada más los ricos se curan y es momento de cambiar eso”, expresa.

De haber alguien con la capacidad o intención de ayudarla, o si existen otras personas en esta situación, pueden contactarla y conocer su historia a través de la página de Facebook Jennifer MacDonald TV o al teléfono 9995 49 67 00.