Viviendo con autismo

Felipe Escalante Tió
La Jornada Maya

Martes 2 de abril, 2019

Un día, sorpresivamente, naces. Inesperado, porque el trabajo de parto inició apenas superado el segundo tercio del embarazo. Tus padres están extrañados pero confían en el médico, que es incluso autor de libros de texto sobre ginecología. Respiras, pero ya todos saben que no irás directamente con tu madre sino a la incubadora. Previsiblemente, pesas poco más de un kilo y se te considerará viable cuando llegues al kilo con 800 gramos. Prácticamente pasarás en la UMAE lo que te faltó en el vientre materno.

Tu familia, tanto tus padres como toda la parentela, sin excepción, está contenta y a la vez nerviosa. Tus papás te deseaban, de hecho ya habían platicado como para cuándo te querían en este mundo; igual te adelantaste unos meses, pero ellos confiaron en que siempre sería el mejor momento. A la distancia, parece una hazaña: ambos cambiaron de trabajo en esos meses, y todavía hoy se preguntan si eso estuvo relacionado con tu condición. Lo que saben es que te aferraste a vivir y cuando sonríes les das el aliento que necesitan.

Pasan los meses y algo resulta extraño. Entras a la guardería y todavía no has probado alimento distinto a la leche materna o la fórmula, te mueves poco, pero por lo demás pareces ir bien. Sin embargo, al poco tiempo se confirma que tu desarrollo no es regular; pareces débil, y es gracias a una neuropediatra y a tu fantástico terapista que inicias lo que será una parte importante de tu vida: la rehabilitación física.

Sí, tu médico te llamó un día “hijo de la ciencia”. Según él, los avances de la medicina en las últimas décadas han elevado la supervivencia de niños tan prematuros como tú, pero eso tiene consecuencias. Sin embargo, percibe que vas ganando movilidad. Así, a pocos días de cumplir dos años, logras ponerte de pie y dar cuatro pasos. El mundo a tu alrededor se alegra, porque la falta de movilidad va en retroceso, pero hay voces advirtiendo que podría haber algo más.

La lucha ha sido intensa. Tus padres han enfrentado envidias porque para llevarte a tus terapias al CRIT, además de pruebas de audiometría, mecánica de la deglución, un encefalograma, han tenido que pedir permisos en sus respectivos trabajos. No faltan compañeros que han dicho “quisiera tener un niño como el de ellos para que me dejen salir así”. Tus papás no son precisamente buenos religiosos, pero piensan en las palabras de La Pasión: “Perdónalos, Padre…”.

Llega el día. Terapistas, médicos y sicólogos han ido suavizando esa palabra que se asoma. Hablan de un trastorno generalizado del desarrollo, de una lesión cerebral –aunque no se ve nada en las dichosas pruebas–, han escuchado historias de Asperger. Finalmente, tras varios días de observación en A.Y.U.D.A., hay un diagnóstico: Trastorno de Espectro Autista no especificado. La reacción de tus padres es hasta de alegría; queda todo por hacer para que adquieras habilidades sociales, y a la rehabilitación física añades terapia de lenguaje, de habilidades escolares, actividad deportiva. Hay todo por hacer contigo, empezando con el medicamento (risperidona) que te manda tu neuropediatra.

El camino, sin embargo, no es fácil. El tiempo sigue transcurriendo y ya estás en edad de entrar al preescolar, porque así lo exige la SEP. Guiados por recomendaciones y porque les han prometido un grupo pequeño, ingresas a un colegio administrado por religiosas. Apenas te aguantan seis semanas; tus padres aprenden que aunque te atraen con que ahí se practican los valores cristianos, primero es el negocio y a ti te perciben como un impedimento para que entren más niños al grupo. La lección ha sido dura: hay planteles que promueven la inclusión, siempre y cuando sea entre iguales.

Sin saberlo, se abrió un nuevo frente, el de tu inclusión escolar. Te reciben en un plantel tipo Montessori. Hay ánimos positivos, pues ese modelo educativo surgió pensando en necesidades de niños como tú. Aunque tienes avances, hay días y semanas en las que a través de las cámaras de vigilancia se ve que te tienen como parte del salón, no del grupo, y de nueva cuenta hay que buscar otra escuela. Ésta existe, pero no irás solo; el requisito es una persona que te acompañe, una monitora o shadow. Lógicamente, el costo económico por tu escolarización prácticamente se duplica; y cuando en el IMSS no hay tu medicamento, las finanzas familiares se sacuden.

Un día simplemente eres más maduro: cuando ya todos pensaban en que tuvieras un medio alternativo de comunicación, con una tableta o lenguaje de señas, empezaste a verbalizar.
Y por fin tienes una fiesta con tus compañeros de la escuela. Son poquitos, pero junto con el abecedario y los números, te aprendiste sus nombres; incluso Érika se ha vuelto tu mejor amiga; en unos meses, su lugar lo ocupará Francisco, y luego Camila, y siguen Jorge, Juan José, Fabrizio, la otra Camila, y resulta que hasta tienes unas cuantas admiradoras por ahí, que te dejan alguna nota en tu mochila. Tienes porra, porque año con año has sorprendido a muchos aprendiéndote las tablas, los planetas, a manejar una computadora y leer de corrido. Hasta te admitieron a la clase de inglés, que no tomabas porque alguien pensó que te ibas a confundir, y resultó que aprendiste por tu cuenta.

Sigues avanzando, tal vez un poco más lento de lo que el mundo quiere. Tus padres siguen contigo. La estadística indica un porcentaje altísimo de separaciones entre las parejas que tienen un hijo con autismo u otra discapacidad; ellos están en el número menor. Han aprendido a vivir como tú: viven con autismo.

Lo viven como se vive una esperanza: buscando crear una realidad. Les importa muy poco llevar una camisa azul o que los edificios públicos y el Monumento a la Patria se iluminen de ese color el día de hoy. Lo que quieren es un mejor futuro para ti y otros como tú; uno que les asegure una vida digna, en el que los puestos de trabajo no sean vistos como particularmente diseñados para personas con discapacidad, ni se les considere “niñotes” y puedan cursar hasta donde deseen como parte del alumnado regular, no “desde casa”.

Queda mucho por andar, queda mucho por cambiar, queda todo por hacer.

[i]Mérida, Yucatán[/i]
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