Lupus, una enfermedad que afecta distinto a cada persona que lo padece

Katia Rejón
Foto: Cuartoscuro
La Jornada Maya

Mérida, Yucatán
Viernes 10 de mayo, 2019

Nicte Ha Dzib Echevarría nunca había escuchado la palabra [i]lupus[/i] cuando le diagnosticaron esta enfermedad en el 2003. En ese entonces tenía 22 años y afirma que le cambió la vida totalmente. Al menos cinco millones de personas en el mundo tienen lupus, es conmemorado cada 10 de mayo con el [i]Día Mundial del Lupus[/i] para promover la prevención, tratamiento y cuidado de dicho padecimiento.

“Tomas muchos medicamentos, (pasas) por tratamientos biológicos, empiezan las visitas con especialistas, análisis de laboratorio. Tienes que cuidarte del sol, el estrés y la carga emocional, estas cosas y situaciones son nuestros enemigos: provoca que una tenga recaídas y las defensas decaídas nos hacen propensos a infecciones”, expresa.

De acuerdo con información de la Secretaría de Salud de Yucatán, Lupus es una enfermedad autoinmune, crónica e inflamatoria de causas multifactoriales que deriva en enfermedades tipo reumatoide y afecta varias partes del cuerpo. “La detección oportuna es clave para detener el avance de este padecimiento que provoca enfermedades crónicas al no ser controlada”, afirma la secretaría.

Los síntomas son caída del cabello, manchas en la cara en forma de mariposa, úlceras en nariz y boca (aviso de que el lupus está activo), fatiga prolongada, sensibilidad a la luz solar y en general falta de regularización de la temperatura. Los órganos afectados pueden ser el cerebro y sistema nervioso, ojos, nariz, boca, corazón, pulmones, estómago, páncreas, hígado, riñones, músculos y articulaciones.

La enfermedad se puede tratar en especial cuando se detecta a tiempo. Sin embargo, las únicas instituciones de salud pública que atienden a pacientes de lupus son el IMSS y el Issste, a pesar de que en México hay cerca de 1.5 millones de personas que la padecen, de acuerdo con el Centro Estatal de Vigilancia Epidemiológica y Control de Enfermedades de la Secretaría de Gobierno del Estado de México.

Al preguntar a algunos pacientes de lupus si consideran que hay suficiente cobertura e información sobre el padecimiento y los tratamientos, coincidieron en que no.

Jisela Fernández de 25 años explica que mucha gente piensa que es como el cáncer o el Virus de Inmunodeficiencia Humana, pero es muy particular incluso entre quienes lo padecen.

“Hay protocolos en los que se aprueban nuevos medicamentos. Yo estaba en uno por invitación de mi médico del Seguro Social, me iba muy bien pero lo cancelaron”, agrega.

Cuando tenía 19 años, Fernández fue internada porque su hemoglobina llegó a cinco gramos por decilitro. El doctor que le diagnosticó lupus fue un hematólogo y tenía anemia hemolítica autoinmune. Nadie de su familia padecía o había sido diagnosticada con la enfermedad.

“Mi ritmo de vida bajó. Me tomo tiempo para hacer las cosas que me gustan, me encanta viajar y lo sigo haciendo muy frecuente pero uso sombrero, bloqueador, voy a lugares donde no esté expuesta al sol, aunque a veces es inevitable”, cuenta.

Sin embargo, dice que en su trabajo hay gente que la acusa de fingir la enfermedad para no salir a hacer las diligencias. Otros entrevistados coincidieron en que como “no se ven enfermos”, las personas no creen en su enfermedad.

Nicte Ha Dzib añade que la enfermedad es muy costosa y sólo es cubierta si antes del diagnóstico cuentas con un seguro de gastos médicos mayores o seguro social. “En lo que se refiere al sector salud existe atención médica con especialistas pero no proporcionan medicamentos, y de acuerdo con una evaluación económica te cobra consultas, estudios o análisis”, explica.

En Yucatán existe una nueva asociación dirigida por Lucy Andrea Pérez Herrera quien lleva 18 años con la enfermedad, aunque actualmente se encuentra en remisión. La asociación “Lupus y Enfermedades Reumáticas de Yucatán” surgió en el 2018 con el objetivo de concientizar a la población y los familiares, así como informar a las personas para la detección temprana o el seguimiento de la enfermedad.

El tratamiento, confirmó Lucy Andrea Pérez Herrera en una entrevista anterior, cuesta por lo menos 4 mil pesos mensuales sólo de pastillas. “No hay un medicamento específico para lupus, se recetan medicamentos que corresponden a otro tipo de enfermedades reumáticas como la artritis o fibromialgia”, comentó en aquella ocasión.

La Asociación Lupus y Enfermedades Reumáticas de Yucatán da seguimiento actualmente a 50 personas del estado, y en mayo realizarán una serie de eventos en el marco del Día Mundial del Lupus. Buscan que el tratamiento, estudios y medicamentos sean parte del cuadro básico de salud del Seguro Popular a nivel nacional.

La Fundación Mexicana para Enfermos Reumáticos A. C., dice que por cada nueve mujeres enfermas de Lupus Eritematoso Sistémico (LES), sólo hay un hombre con este padecimiento. Se estima que en México hay 20 casos de lupus por cada 100 mil habitantes, de los cuales, el 90 por ciento son mujeres entre 20 y 45 años de edad.

Mario Maldonado de 44 años de edad se enteró que padecía de lupus en noviembre del 2004, después de un problema de tromboembolia pulmonar. Sólo el nombre lo asustaba. La enfermedad, dice, le afecta en el desarrollo de sus actividades por la debilidad y la fatiga, las cuales lo obligan a hacer un esfuerzo doble para “cumplir las expectativas diarias”.

“Normalmente, les digo a las personas que están en crisis que acudan al especialista, al reumatólogo de preferencia. Y por ningún motivo tomen cosas ajenas al tratamiento. También les digo que las crisis son pasajeras. Es cuestión de entrar en remisión y se puede llevar una vida casi normal”, agrega.

El Departamento de Investigación en Salud del Hospital de Especialidades del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) revela que -aunque las causas van desde la herencia hasta la exposición al sol o como consecuencia de algunos medicamentos- la población mexicana es propensa a padecer lupus.

De hecho, en el ensayo “Presente y futuro de las enfermedades reumáticas en Iberoamérica” de Mario H. Cardiel, médico del Hospital General Dr. Miguel Silva de la Secretaría de Salud del Estado de Michoacán, cita una investigación sobre la propensión del Lupus Eritematoso Generalizado y mayor prevalencia de Artritis Reumatoides en los indígenas, a partir de un estudio en la población indígena de Yucatán.

Otras de las razones por las cuales Lucy Pérez Herrera fundó la asociación fue por las altas estadísticas de enfermedades reumáticas en Yucatán. Las enfermedades más comunes de este tipo son artritis reumatoide, lupus, esclerosis sistemática, artritis idiopática juvenil y espondilitis anquilosante.

La Asociación Mexicana de Familiares y Pacientes con Artritis Reumatoide A.C. (AMEPAR) afirma que Yucatán es el estado con mayor tendencia a las enfermedades reumáticas en el país. La Revista, medio de comunicación de Yucatán, afirma que “cifras dadas por la Secretaría de Salud señalan que Yucatán ocupa el primer lugar a nivel nacional en artritis reumatoide, ya que el 2.8 por ciento de la población padece esta enfermedad, superior a los 1.8 que se registran a nivel nacional”.

Las personas entrevistadas insisten en acudir al médico para un chequeo particular. Nicte Ha aconseja no basar la vida en lo que no podemos hacer, sino en lo que sí se puede. Por su parte, Jimena recuerda que al principio, cuando fue diagnosticada, buscó en Google sobre su enfermedad y se sintió derrotada.

“Le dije a mi doctor que ya no quería seguir estudiando porque me iba a morir en 10 años. Él fue quien me alentó cuando estudié la maestría, así que busquen un doctor al que puedan preguntarle todas sus dudas y sigan las indicaciones médicas”, finaliza.