Discapacidad auditiva en Yucatán

Verónica Camacho Chávez
La Jornada Maya

2 de septiembre de 2015

“Tenemos que ver a la sordera de manera integral, porque es la primera discapacidad a nivel mundial. Después vienen los males modernos, como la depresión. Cuando uno habla de discapacidad, piensa en una persona en silla de ruedas pero, hoy por hoy, más de mil millones personas en el mundo están expuestas a ruido; y ya son sordos potenciales”, dijo el químico Jorge A. Canto Herrera, investigador del Centro de Investigaciones Regionales “Dr. Hideyo Noguchi”, de la UADY.

Yucatán tiene una tasa promedio anual de 4.4 casos de sordera por nacimiento, por cada mil habitantes; casi el doble del promedio nacional, cuyo promedio de incidencia está alrededor de los 2.3 casos por millar de habitantes.

El investigador señaló que desde 2003 ha trabajado en el problema de la sordera en Yucatán, Quintana Roo, Campeche; incluso en el sur de Veracruz, Chiapas, Oaxaca, Belice y Guatemala.

Recordó que cuando comenzó a investigar sobre las causas de la sordera, los resultados arrojaron que estaba asociada a infecciones virales tipo rubeola, citomegalovirus, hepatitis y herpes, que producen malformaciones congénitas cuando las mujeres están gestando. Eso se manifiesta en el oído interno. “En 2004, 2005 y 2006, hubo un repunte de las campañas de vacunación, por parte del gobierno federal; comenzaron a vacunar a las niñas desde la secundaria y aparentemente las causas por infecciones comenzaron a disminuir.” A pesar de las acciones preventivas, la incidencia continuó alta.

Canto Herrera inició su investigación de manera casual: desde hace 30 años colabora con un grupo de familias con hijos sordos, a quienes apoya en la rehabilitación, enseñándoles las estrategias para aprender a oír.

“Los sordos que hay a nivel mundial no hablan, no porque no puedan, sino porque no oyen, y la sordera total, la acucia, es muy rara. En Yucatán tenemos altos índices de sordera profunda. Un sordo profundo lo más que va a escuchar es si pasa un avión a baja altura; fuera de eso, no escucha nada más porque sus niveles de audición son mínimos; así que lo primero que hicimos para atender a estos grupos, fue detectar qué era lo que escuchaban y cómo lo escuchaban. Ya detectado el nivel de escucha, viene la adaptación de una prótesis auditiva, que va atrás de la oreja. Estos aparatos amplifican el sonido, de tal manera que llega al cerebro a lo que llamamos la zona del habla”, explicó.

Indicó que una persona con audición normal escucha sonidos entre los 10 y 20 decibeles, la unidad de intensidad del sonido. Al estar cerca de otra persona, el nivel llega a ser alrededor de los 40 o 50 decibeles y, al levantar la voz (gritar), se alcanzan los 78. Un susurro equivale a unos cinco decibeles.

“Los sordos empiezan a captar el sonido a 110 decibeles, por eso, primero hay que saber cuánto escucha la persona. Tenemos casos en donde el sujeto comienza a escuchar a los 80 decibeles; si tenemos que la audición normal es de 10-20, entonces hay que utilizar aparatos que amplifiquen a 60 decibeles. La mayoría de la gente piensa que los sordos son iguales todos, y no, cada uno tiene diferentes curvas, frecuencias e intensidades diferentes, por eso es importante la detección temprana”, señaló.

Canto Herrera comentó que, detectada la sordera y rehabilitada la persona, esta se puede integrar a la escuela y a la comunidad de forma normal, “pero ¿qué fue lo que ocasionó la sordera? Uno de los factores es la edad, pero ¿qué pasa cuando son los jóvenes, quienes empiezan a perder la audición? Se les hace un examen y arroja que esta pérdida es provocada por los altos sonidos a los que están expuestos. Hoy en día hay una contaminación acústica bárbara, y ni la Secretaría de Salud, ni los gobiernos, ni los estados, ni nadie lo ve como una potencial amenaza.”

[h1]Las causas de una discapacidad[/h1]

El investigador explicó que logró clasificar dos grupos de incidencia: los sordos por deterioro normal por la edad y los que experimentan afectación por la contaminación auditiva; es decir, el ruido de la calle, discos o restaurantes. En ocasiones, estos sitios llegan a tener arriba de los 90 decibeles. Un ejemplo del segundo grupo, son los jóvenes que desde temprano están escuchando música con sus audífonos, a 70 decibeles; más el ruido del camión, otros 85 decibeles, sumado el tiempo del recorrido. Están expuestos a 120-140 decibeles y, al llegar a sus clases, sus oídos ya están cansados. Con el tiempo, el daño se hace permanente.

Otro ejemplo es el ruido en las discos, donde el sonido es altísimo, lo que inhibe los centros de la saciedad. “Por eso la gente comienza a tomar, es el secreto de lo antros”, pero, al salir de estos sitios, los oídos están vibrando y la recuperación tarda entre seis y ocho horas.

El envejecimiento natural, la exposición al ruido, las infecciones y el mal uso de antibióticos, explican un 30 por ciento de todas las sorderas; el otro 70 por ciento no se sabe, pero la teoría es que tiene un componente genético.

“Comenzamos a darnos cuenta que en Yucatán, familias completas, sin ningún caso aparente de antecedentes de sordera, con embarazos bien cuidados, los niños nacen sordos. Comenzamos a investigar, de forma intencionada, si en las familias había personas que no escucharan o hablaran bien, que pronunciaran mal alguna palabra; fuimos a las escuelas que dan terapia de lenguaje y comenzamos a darnos cuenta que muchos de esos problemas de lenguaje son de audición y no es que no hablen bien, sino que oyen la frecuencia distorsionada de fonemas como la R, L, S; ¿qué es lo que logra que escuchemos bien?, es una estructura en el interior del oído con proteínas, que tienen una clave hereditaria, que son los genes. Al estar mal esta proteína, está mal el gen y así comenzamos a identificar los genes asociados a la sordera.

Así fue como, empezó a encontrar en las comunidades rurales del estado, mucha gente con sordera; familias enteras con 7 u 8 miembros sordos.

[h1]El factor genético[/h1]

“Empezamos a jalar el hilo en una comunidad que pertenece a Tixpéhual; Chikán, y de ahí la investigación nos llevó a Valladolid, Teabo, Maní, Mérida, y Playa del Carmen, en Quintana Roo”.

Canto Herrera relató que comenzaron con cuestionarios en los que se preguntaba a esas familias por sus ocupaciones, para ver factores ambientales y laborales; de dónde venían, para saber si eran de comunidades pequeñas, de entre 100 o 200 habitantes. Esto, para saber si las parejas guardaban algún parentesco entre sí. “Muchas de ellas decían que no, porque vivían de un extremo a otro del pueblo, pero nos íbamos dando cuenta que compartían apellidos y, al construir el árbol genealógico, encontramos que compartían un ancestro en común. Este grupo que encontramos en Chikán, compartían dos apellidos: Collí y Tilán; el que no era Collí Tilán, era Tilán Collí, Collí Collí o Tilán Tilán; empezamos a hacer las detecciones, todos con sordera profunda, compartían genes, una mutación por herencia”.

“Cuando nos encontramos con esto, dijimos: “qué maravilloso”, pero luego ves que esa gente es humilde y que al decirles que tienen una mutación en su gen, no lo van a entender y menos a oír; por eso empezamos a buscar de dónde vino este gen, y descubrimos que vino de una población judía, que llegó desde la conquista, era una mezcla de españoles-judíos, convertidos al catolicismo; fue una mezcla que dejaron a los mayas de estas zonas”.

Estos resultados explican el 40 por ciento de los casos, pero aún falta el 60 por ciento. “Ahora estoy leyendo un análisis genético sobre sordera, relacionado con genes en la población coreana, y Yucatán tuvo una importante migración de este pueblo; tengo una base de datos completa de apellido Chan, Chong, Chuc, que algunos creerán que son mayas y no, son asiáticos. Por una parte, me da una alegría tremenda, porque esto puede explicar de manera importante las sorderas en el estado”.

Por otra parte, explicó, estos resultados no le sirven de nada a la gente sorda: no les cambiará la vida decirles que tienen una mutación en su gen, pues ellos están preocupados por la subsistencia diaria en su casa, y lo que menos van a pensar es si tienen una mutación en sus genes.

[h1]Vivir entre sordos[/h1]

“Hay que ver esto en un contexto de tipo socioantropológico: cómo perciben su sordera. En una ciudad como la nuestra, las familias quieren ver a sus hijos sanos, los llevan a terapias, usan sus aparatos, pero con la población vulnerable es diferente; hay un caso en la comunidad Chikán, (de esas mezclas curiosas que suceden en el ADN): una pareja de sordos, los papás de él sordos, y la mamá de ella, oyente, con el papá sordo. Al nacer una bebé oyente, la mamá no sabía cómo tratarla; a pesar de que la mamá amamantaba, la terminaba de cuidar la abuela. La niña crece y cuando comienza a hablar se percibe más el rechazo de la mamá, por no poder comunicarse con su hija. No sé si por fortuna, o cómo llamarlo, la niña se enferma, le da meningitis, y para salvarle la vida le ponen una cantidad tremenda de antibióticos y queda sorda, entonces la mamá dice que es feliz, porque la niña ya es sorda. Me duele el corazón cuando platico esto, porque esta niña pudo haber sido la esperanza de esta familia, la esperanza de comunicarse con el mundo para sacarlos adelante, obtener recursos, porque viven en una comunidad cerrada.”

Canto Herrera indicó que, como investigador, no puede decirle a la comunidad que no se pueden casar o tener hijos, porque tienen un 90 por ciento de probabilidad de que nazcan sordos. Rompería con una cultura, con una comunidad que ha creado su propio lenguaje, incluso dentro del idioma maya.

“Cuando dimos a conocer esto, la Comisión de Derechos Indígenas señaló que era una comunidad protegida y que habría que conservarla, y me pregunté: ‘¿qué es conservarla? ¿Dejaremos que sigan naciendo sordos? ¿Que sigan siendo una carga para el Estado, viviendo en la marginalidad? ¿Que no tengan trabajo?’ Un día llegamos tarde a la comunidad; vimos que un policía les estaba diciendo cosas en señas, y cuando le preguntamos qué les había, dicho respondió que ‘en este pueblo había un mal, el mal de la sordera, que no nos debemos de casar entre nosotros, que debemos hacerlo en otro pueblo’. En ese momento me sentí feliz y emocionado de que alguien en el pueblo, dentro de su ignorancia nos hubiera entendido.”

Posterior a este suceso, ese señor comenzó a llevar a los varones al baile de un pueblo y a las muchachas a la fiesta de otro, para que se relacionaran con gente de distintos apellidos. “¿Qué pasó? Que ya no hay tantos sordos, porque ahora se casan con oyentes y el esquema se acabó. Era un problema causado por la consanguinidad: compartían los mismos apellidos y desde el momento que comprendieron que no deben casarse con gente de sus mismos apellidos, pudieron tomar una decisión. Para mí fue increíble porque no tuve que decirles nada, y si su hijo nace sordo, ya saben qué hacer”.

[h1]Gobiernos no escuchan[/h1]

Canto Herrera recalcó que, como la discapacidad auditiva no se ve, no existe. “No es una discapacidad que se vea a simple vista y por eso no se atiende con la importancia que debería. Los gobiernos no escuchan. A pesar de estar en primer lugar a nivel nacional en sordera.”

Lamentó que el gobierno del estado atienda de forma muy lenta el problema, “es comprensible, están quebrados, por eso le están devolviendo casi todo a la sociedad civil, para que ella se encargue.

¿Qué pasa con los gobiernos? Ellos sólo están seis años y el promedio mínimo para que un niño sordo, detectado a tiempo, empiece a desarrollar un lenguaje y tenga un vocabulario de mil 500 palabras, es de siete años; ya brincó el sexenio, así que por muy bueno que sea el gobierno, si me da el dinero para desarrollar el programa con los niños sordos, y al final del sexenio pregunta ¿cuántos niños rehabilitaste?, en seis años sólo 30; entonces dirán que los que manejan lenguaje de señas en seis meses se gradúan 200 y entonces no les sirve el programa; pero esos discapacitados que se comunican con señas apenas y concluyen la primaria, y los 30 del programa, que entre ellos está mi hija, todos tienen carrera universitaria, están trabajando en empresas, escuelas, en el gobierno y pagan impuestos, mientras que los otros 200 de señas están en el desempleo y se vuelven una carga para el Estado”.

Explicó que la calidad de vida que se da a los sordos con rehabilitación, capaces de comunicarse con la boca y utilizando el oído, es muy superior a la que tendrían con sólo el aprendizaje de señas. “Es invertir en su vida productiva, que sepan defenderse. Yo soy padre de una mujer sorda y me aterraría morir y no saber cuál sería el destino de mi hija. Hoy por hoy, tenemos rehabilitados médicos, arquitectos, ingenieros, herreros, que se comunican, se pueden defender y pelear por sus derechos; pero una persona que sólo balbucea, que se maneja con señas, nadie le entiende: En nuestro país no hay una cultura silente; esos sordos signados están limitados a lo que los oyentes les quieran dar, eso si encuentran con quien comunicarse a señas, e incluso este lenguaje, varía según la región y el país.”

Reconoció que por eso es importante detectar, desde el nacimiento, si los niños tienen algún problema auditivo. Entre más pequeños, más posibilidades tienen de lograr hablar por completo. Conforme uno crece la plasticidad del cerebro disminuye.

Asimismo, indicó que por eso a las mamás se les recomienda hablar con el bebé desde el vientre, pues es el primer sentido que se activa durante la gestación.

“El sector salud puede hacer el tamiz a las ocho horas de nacidos los bebés, pero en el Hospital O´Horán, nacen 40 o 50 niños en una noche. Si está el doctor se hace el examen, si no hasta que regresen a su segunda revisión. El 35 por ciento de los niños que egresan de los hospitales públicos no cuenta con el tamiz auditivo, por eso empezamos a detectarlos cuando van a las guarderías, porque no podemos esperar a que lleguen a la primaria. Es entre los 3 y 4 años cuando se les debe empezar a rehabilitar”.

“Yo traduzco todo esto ayudando a los papás con la rehabilitación. Estoy solicitando apoyo a una fundación en Australia, para un proyecto donde las mamás sean coadyuvantes de la terapia; mamás en las comunidades rurales y sin las facilidades económicas para hacerlo.”

Comentó que las terapias consisten en aprender monosílabos, trisílabos, pentasílabos, etc, y luego oraciones, pero que en especial a los niños de las comunidades hay que enseñarles lo que está en su entorno, haciendo un levantamiento de todo lo que rodea al pequeño. “En tres años ya saben leer; cuando entran al kínder ya escriben, suman y restan. Por eso los papás deben estar dispuestos a ayudar a su hijo, pero todo esto cuesta. En el Hospital O´Horán, tiene un costo de 200 pesos, con consultas cada dos años. En una clínica privada, mil 500 pesos; un aparato vale 9 mil pesos y el niño necesita uno en cada oído y es cuando ves la cara de angustia de los padres que vienen de su comunidad. El pasaje, la comida…, yo les digo ‘no te preocupes, te voy a ayudar, pero tienes que trabajar con tu hijo que necesita dos’. Quiero que aprendan el esquema para rehabilitar al niño”.

Canto Herrera precisó que esta ayuda la ofrece a través de la fundación Asociación Yucateca Pro Deficiente Auditivo, la cual fundó en 1986 y constituyó legalmente en 1995, con ella realiza varios proyectos, varias líneas de trabajo y de investigación sobre la sordera en Yucatán.