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La Jornada
17/04/2026 | Ciudad de México
A escala internacional, de acuerdo a la Federación Mundial de Hemofilia, se estima que hasta tres cuartas partes de las personas que experimentan esta enfermedad y otros padecimientos de coagulación no están diagnosticadas o no reciben tratamiento adecuado.
La Secretaría de Salud refiere que esta condición se presenta en aproximadamente una de cada 10 mil personas y a escala global estudios refieren que podría haber poco más de un millón de personas con la enfermedad, que afecta principalmente a hombres.
Según la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, al menos 6 mil 359 personas tienen hemofilia en el país. No obstante, a escala local y global se considera que hay subregistro.
Cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, y en este día el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) destacó que la institución cuenta con tratamientos innovadores conocidos como terapias de reemplazo, factores de vida media prolongada y el más reciente, la terapia de no reemplazo, diseñada con ingeniería molecular.
El hematólogo Jaime García Chávez, investigador asociado y responsable de la Clínica de Hemostasia y Trombosis de la UMAE Hospital de Especialidades, Dr. Antonio Fraga Mouret, del Centro Médico Nacional La Raza, detalló que con estas terapias los pacientes pueden reducir sus sangrados hasta en 80 por ciento de los casos, al pasar de 52 a menos de 5 eventos por año.
Al realizar esta cura funcional, dijo, quienes padecen la enfermedad dejan de faltar al trabajo, a la escuela y hacen una vida normal.
El especialista detalló que esta patología es una condición hereditaria en que el paciente no produce genéticamente algunos factores de la coagulación, generalmente el VIII y el IX, lo que causa sangrados desde el mismo momento en que se corta el cordón umbilical.
Los casos graves están en esos pacientes que sangran desde el nacimiento; los leves sangran recién cuando se someten a una intervención quirúrgica o por un traumatismo, y los moderados sangran en sus articulaciones, un hecho que, si se deja pasar, puede causar invalidez.
Quienes demandan mayor atención son los de modalidad grave, pues si no se tratan, pueden evolucionar a un sangrado articular, de la nariz, del aparato digestivo, de la piel, de la boca; son el sector con más demanda de servicios médicos.
Para diagnosticar la hemofilia, se inicia por una sospecha basada en antecedentes familiares al tratarse de una enfermedad hereditaria; 70 por ciento tiene a alguien en la familia con hemofilia y en 30 por ciento de los casos son mutaciones de novo.
Los pacientes tienen defectos en sus sellos de coagulación y, al caminar, sangran, lo que daña sus tobillos, rodillas, codos y hombros con el movimiento del cuerpo.
El Seguro Social atiende en todo el país a más de 2 mil 700 pacientes con hemofilia en Segundo y Tercer Nivel de Atención, más de la mitad de los que hay en territorio nacional con un tratamiento.
La doctora Paola Castro Alba, jefa del Área Médica de Trastornos de la Coagulación, de la Coordinación de Innovación en Salud, indicó que el IMSS trabaja con un modelo único de atención para pacientes con esta enfermedad, que garantiza la aplicación de terapias de última generación. También cuenta con un grupo de expertos en hemofilia, que revisan y analizan tratamientos innovadores aplicables a los factores de coagulación y, en algunos casos, como soporte de vida de los pacientes.
Edición Estefanía Cardeña
