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La Jornada
25/09/2026 | Morelos, México
Carolina Gómez Mena
Entre 4 y 7.6 por ciento de la población mundial padece una enfermedad rara o poco frecuente, es decir, de 329 a 624 millones de personas, informó Alberto Hidalgo Bravo, especialista en genética médica, quien alertó que la “fragmentación” del sector salud complica un acceso más expedito a fármacos y a la realización de tamices neonatales amplios que puedan detectarlas tempranamente.
La genetista Alejandra Camacho Molina, presidenta del Consejo Mexicano de Genética, señaló a La Jornada que a fin de que estos pacientes tengan atención médica adecuada y mejor acceso a medicamentos, es urgente que en el país sea aprobado el Registro Nacional de Enfermedades Raras, iniciativa que está en análisis en el Senado.
En el seminario Enfermedades raras: acceso, derechos y comunicación en salud, ambos expertos, así como David Peña, presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer), coincidieron en que uno de los principales obstáculos para que quienes presentan enfermedades de baja prevalencia tengan una mejor atención sanitaria son las limitaciones de presupuesto del sector salud.
Peña indicó que México destina entre 2.6 y 2.8 por ciento del producto interno bruto a salud, cuando la Organización Mundial de la Salud (OMS) recomienda un piso mínimo de 6 por ciento, y el promedio de los países de la Organización para la Cooperación y el Desarollo Económicos (OCDE) es de poco más de 9 por ciento.
El registro nacional de enfermedades raras, dijo Peña es una propuesta que lleva más de dos décadas impulsándose desde las agrupaciones de pacientes y sociedad civil, por lo que los especialistas participantes en el encuentro sostuvieron que se debe “presionar para que la iniciativa se apruebe lo antes posible en el Senado”.
Van por financiamiento para atender a pacientes
El registro, además de recopilar información y facilitar la investigación en la materia, también aseguraría recursos para atender a los pacientes, muchos de los cuales reciben diagnósticos tardíos.
Camacho Molina comentó que las enfermedades raras afectan a una o menos de cada 2 mil personas y señaló que algunos de los países que tienen experiencias en el tema de atención y registro de estos padecimientos son España, Estados Unidos, Colombia y Reino Unido.
Hidalgo Bravo especificó que 71.9 por ciento de las enfermedades raras son de origen genético, y aunque hay más de 7 mil identificadas, en 98 por ciento de los casos se concentran 390.
Edición: Ana Ordaz
