Se ha triplicado la esperanza de vida de personas con síndrome de Down

En los últimos 30 años la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down se ha triplicado, al pasar de los 25 años en la década de los 90, a 60 años de edad en la actualidad. Mucho tiene que ver con los avances médicos, pero también con la atención temprana; ellos presentan ciertas complicaciones propias del síndrome, principalmente soplo en el corazón, menciona Edith Magaña Mendoza, fundadora y directora del Centro de Atención Integral de Playa del Carmen.

El síndrome de Down se caracteriza por un envejecimiento precoz debido a que los genes del cromosoma 21 se encuentran triplicados, ello da pie a cardiopatías congénitas, neumonías y otras infecciones. En el caso del soplo, que es muy común, la mayoría de las veces se cura por sí mismo al vivir al nivel del mar, destaca la entrevistada; en otros casos es necesario operar. 

El Centro de Atención Integral de Playa del Carmen es una asociación civil que atiende a niños y jóvenes con discapacidad motriz e intelectual a partir de los cuatro años. Entre sus alumnos están dos personas con síndrome de Down, uno de ellos de 45 años. La institución funge como una escuela para personas con discapacidad, niños, jóvenes y adultos, de 8 a 13 horas.

“El programa de atención de cada uno de nuestros beneficiarios consiste en hacerles un plan de trabajo de acuerdo a sus habilidades y necesidades, en el caso de las personas con síndrome de Down las ayudamos en su habilitación, le llamamos así porque vamos a desarrollar sus habilidades, su desarrollo va a ir un poco más lento… les hacemos un plan de trabajo con terapia física, porque una de las características que tienen es el bajo tono muscular”, explica la directora del centro.

La visión es que al llegar a ser adultos sean lo más independientes posible, puedan hacerse cargo de sus finanzas, comida, aseo personal, tomar el transporte público, ir y venir de sus hogares, tener un empleo, etc. Magaña Mendoza indica que el que una persona con síndrome de Down llegue a la edad adulta tiene mucho que ver con los cuidados que se le brinden en la niñez, desde su desarrollo del lenguaje.

Es un trabajo muy arduo con la familia, se requiere cuidado pero también hay esta parte de convivencia en la calle, que sean adultos funcionales”, indica la entrevistada, quien destaca que pueden llegar a desarrollarse muy bien en el ámbito deportivo y cultural o musical: “la música les ayuda mucho”.

Pide a las familias tener la apertura y permitirles desarrollarse por sí mismos ya que “como padres no somos eternos, hay que trabajar en el desapego, darles la mayor independencia para cuando el padre o la madre ya no esté”.

Otro aspecto distintivo es la ansiedad por la comida, por lo que recomienda ponerle límites en ese aspecto. “Si alguna familia lee esta entrevista, no lo echen en saco roto, hay mucho que trabajar, son personas muy eficientes, inteligentes, dedicadas, hay que aprovechar y sacarles estas habilidades”, dijo.

Edición: Ana Ordaz