Ser mamá de niños con discapacidad requiere de un mayor esfuerzo: Isis Espinola

Llama a las madres que pudieran estar viviendo una situación parecida a que confíen
Foto: Isis Espinola

Especial: Día de las madres

Ser mamá es un reto, pero ser mamá de niñas o niños con discapacidad requiere de un mayor esfuerzo, confirmó Isis Espinola, madre de dos pequeñas con atrofia muscular espinal.

“Soy mamá. Bueno, era, de dos pequeñas. La menor acaba de fallecer hace un año, tenía atrofia muscular espinal, que es una desviación de la columna. Ella tenía muy desviada la parte de arriba de la columna por falta de fuerza y parece que afectó sus pulmones y le dio neumonía y pues ya no salió; y mi otra hija, Grecia (con la misma condición), ya tiene ahorita 17 años”, compartió Isis Espinola, quien es sicóloga con maestría en relaciones públicas y procesos directivos.

Afirmó que no es fácil tener hijos con capacidades diferentes: “creo que tener hijos en general es un reto siempre, pero tener uno con capacidades diferentes es como doble reto”. Se trata, aseveró, de una labor de todo el día y todos los días, lo que combina con su trabajo en el Instituto Politécnico Nacional. Desde el momento en que Isis se enteró de lo que sus hijas padecían fue muy doloroso y difícil, porque el pronóstico era que irían perdiendo fuerza hasta no tener más y es cuando comenzó a pasar por procesos muy fuertes, desde atravesar por un divorcio hasta saber que en cualquier momento podía perder a sus hijas.

Pero también fue entonces que descubrió que había otras personas que atravesaban por lo mismo, con quienes aprendió que ella no era una mala mamá. Un día decidió no tener una vida triste ni mala y que trataría de darles a sus hijas una vida lo más normal que pudiera, como la de cualquier niña o niño, apoyándolas y enseñándoles incluso a valerse por sí mismas.

“Ahora que falleció Artemisa a mí se me rompió la existencia, aunque ya sabía que podía suceder…. Fue regidora juvenil y ella estaba aquí en Cancún buscando que hubiera más turismo inclusivo y parques inclusivos, algún parque especial. Ella me decía: es que no sólo nosotros, hay muchas personas, los adultos mayores también, que ya no pueden disfrutar de este tipo de cosas, las playas no son inclusivas, es un reto caminar en la playa y luego para salir, peor”, relató.

Mientras tanto, su otra hija, Grecia, continúa con sus terapias, pero se puede quedar sola en casa y hacer muchas cosas, “tal vez tarda más que otra persona, pero lo hace. Es un reto ser mamá de niños con capacidades diferentes, un reto muy grande, se vive mejor si estás acompañado, se puede hacer solo, pero es muy duro y cuando encuentras a gente que te acompaña se hace más ligero”.

Por último, hizo un llamado a las mamás que pudieran estar viviendo una situación parecida a que confíen, porque seguro se van a sentir impactadas, van a sentir que no pueden en algún punto, pero podrán descubrir que sí se puede.

“Cuando eres padre de un niño con capacidades diferentes puedes sentir que el mundo se acaba, que ya no hay futuro, quizá pienses que fue un castigo o karma. Tal vez hasta te dé vergüenza o te sientas incapaz de llevar una tarea como esta. Mi consejo es: acepta la realidad como es, no la quieras cambiar, no pretendas que sea distinta, es como es y enfócate en lo positivo de la situación”, dijo.

“A veces parece difícil, pero eso es parte de la vida, y normalmente se valora más lo que implica esfuerzo que lo que se da con facilidad. Un día Artemisa me preguntó: ¿mamá algún día podré correr como los otros niños? Fue una pregunta complicada para mí, pero le dije: no lo sé, pero vamos a intentarlo todos los días y puede que algún día suceda. Enfoca tus pensamientos y actos en lo que puedes lograr con lo que tienes”, finalizó.

 

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Edición: Estefanía Cardeña


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