A través de la iniciativa “Pensemos en Cebras”, se pretende detectar y tratar enfermedades raras como hipotiroidismo, fibrosis o hiperplasia, entre otras. La iniciativa que ya fue presentada en Quintana Roo, impulsa la inclusión del Tamiz Neonatal Ampliado en todo el país permitiendo detectar desde los primeros días del nacimiento hasta 76 enfermedades en los recién nacidos.
En conferencia de prensa virtual, la presidenta de la Fundación Mexicana de Prevención y Salud Materna A.C. Mujer México, Jaqueline Tovar Casas, indicó que uno de los objetivos de esta iniciativa es impulsar una política pública nacional incluyente y equitativa para los pacientes que padecen una enfermedad rara en nuestro país.
Por ello, promueven la importancia de asesoría genética, previo, durante y después del embarazo, así como la detección, diagnóstico, tratamiento y seguimiento oportuno bajo una vigilancia epidemiológica permanente, mediante el programa integral de Tamiz Neonatal Ampliado.
Jaqueline Tovar destacó que esta prueba contribuiría a mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes que padecen alguna enfermedad considerada como “rara” y eliminar las llamadas “odiseas diagnósticas” por una enfermedad rara y difícil de identificar pues muchas no presentan síntomas.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y aunque existen más de 7 mil enfermedades, en México se reconoce una veintena como el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Fabry, Gaucher Tipo uno, dos y tres; Galactosemia, Fenilcetonuria, Hipotiroidismo congénito, Fibrosis Quística, entre otras.
Se estima que estas enfermedades afectan actualmente a entre 3.5 y el 5.9 por ciento de la población en todo el mundo.
La propuesta para establecer la prueba del Tamiz Neonatal Ampliado que permitiría detectar hasta 76 enfermedades en recién nacidos, fue presentada ante el Congreso de Quintana Roo por el presidente de la Comisión de Salud, el diputado de Morena, Edgar Gasca Arceo, con el objeto es dotar de acceso a una mejor atención médica para mejorar su calidad de vida e incluso reducir el riesgo de muerte.
Edición: Laura Espejo
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