Importante la visibilización de la gente con acondroplasia: Geisell Valdéz

Foto: Facebook Gente pequeña Mérida

No son pocos los retos que las personas con acondroplasia -mejor conocida como talla baja- enfrentan en su día a día. Gracias al trabajo que la agrupación Gente Pequeña de Mérida efectúa desde hace ocho años en la entidad, hoy puede hablarse de algunas victorias en el tema, las cuales suelen celebrarse cada 25 de octubre, Día Internacional de las Personas de Talla Baja.

La acondroplasia es un grupo de enfermedades del crecimiento óseo que impide el cambio normal de cartílago (particularmente en los huesos largos de los brazos y las piernas) al hueso, conocidas como condrodisplasias. Se caracteriza por enanismo, rango de movimiento limitado en los codos, tamaño de la cabeza grande (macrocefalia) y dedos pequeños. Esta condición regularmente no afecta el intelecto.

Geisell Valdéz González es la representante de Gente Pequeña de Mérida y detalló que actualmente son más de 20 personas las que integran la institución, tanto de Mérida como de otros municipios yucatecos. Normalmente celebran la efeméride con eventos tales como concurso de talento, pasarelas de moda, caminatas y conferencias; este año, a razón de la pandemia, decidieron hacer un concurso de fotografía.

Discriminación constante

Una de las problemáticas que viven a diario debido a su condición quienes presentan acondroplasia, es la discriminación. Aunque Geisell, quien es diseñadora de interiores, celebró que poco a poco la sociedad haya generado más conciencia con respecto al tema.

“Antiguamente eran objeto de burla y eso ha evolucionado, aunque todavía falta mucho por avanzar. El objetivo de la efeméride es crear una cultura de respeto e inclusión hacia las personas de talla baja”, sentenció.

Otra de las dificultades para las personas con talla baja es su traslado, sobre todo cuando hacen uso del transporte público, ya que no pueden hacerlo como la gente promedio, y en muchas ocasiones no existe voluntad por parte de los choferes en hacer más llevadera la situación.

También pasan malos ratos frente a las ventanillas de bancos o alguna oficina gubernamental, ya que la gran mayoría de éstas están diseñadas para personas de talla promedio. Cada ventanilla mide aproximadamente 1.30 metros, la estatura máxima que puede alcanzar una persona con acondroplasia.  

No existen cifras

En ningún estado de la República existen cifras relativas a la acondroplasia, entonces una de las labores de Gente Pequeña de Mérida consiste en trabajar en eso. Cada representante ha hecho varias actividades y uno de los trabajos es vincularse con los organismos encargados de los censos y ubicar a quienes presentan esta condición.

Geisell, quien actualmente trabaja como secretaria en el DIF estatal, reconoció que se trata de una iniciativa complicada, ya que no son pocos los casos en los que la propia familia tiende a esconder a sus relativos de talla baja, en parte por el miedo al rechazo y la discriminación.

De igual modo, hay ocasiones en las que habitantes de municipios tienen información errónea sobre la enfermedad, e incluso pueden llegar a relacionarla con un hechizo o algo sobrenatural al no contar con los elementos necesarios para comprender las razones de esa discapacidad.

Cada quien lleva tratamiento acorde a otros males que pueden venir de la mano con la acondroplasia, pero la condición en sí no requiere una terapia en específico, explicó, salvo la buena alimentación para evitar el sobrepeso, pues sus piernas y espalda son propensas a curvarse, dificultándoles caminar.

Infancias diversas

Es un proceso por el que pasan las personas con acondroplasia y cada quien vive una niñez diferente. En el particular de Geisell, consideró que durante su etapa escolar no se daba tanto el bullying, así que no sufrió tanto.  

Ella comenzó a darse cuenta de su déficit de crecimiento al salir de la primaria, al ver cómo sus compañeros “daban el estirón” y ella no. Sus padres le explicaron sobre la condición y en ese sentido, señaló que las posibilidades de salir adelante dependen de la educación y apoyo que reciba cada individuo.

“Yo me atrevo a decir que mis papás me apoyaron mucho, me dieron libertad porque no me escondieron; y siempre me trataron normal. Soy la única persona de talla baja de mi familia y me trataron a la par de mis cuatro hermanos, por eso nunca noté gran diferencia respecto a mi condición”, señaló.

La activista por los derechos de la gente pequeña subrayó la importancia de aceptar la condición y generar conciencia de que son seres humanos con las mismas características de una persona promedio, con sentimientos y emociones. Este proceso propiciará a la larga que pierdan el miedo de enfrentarse al mundo.

Concurso de fotografía

Un objetivo de la agrupación Gente Pequeña de Mérida radica en que la gente se entere que existen muchas personas con acondroplasia, que aún en la actualidad siguen escondidas por miedo al rechazo, burlas y señalamientos.

Con el concurso de fotografía conmemoraron el Día Internacional de la Talla Baja de este año. El primer lugar recibirá un premio de mil pesos, donados por el regidor de la comuna meridana, Arturo León Itzá; el segundo y tercer lugar, por parte de la agrupación, recibirán una caja con un regalo sorpresa.

Edición: Elsa Torres