Olvidan a menores con enfermedades raras: Acasuso Campoy

Laura Poy Solano
Foto: Stanford University
La Jornada Maya

Ciudad de México
Domingo 8 de septiembre, 2019

Sin diagnósticos oportunos ni acceso a medicamentos, más de 105 niños y adolescentes han fallecido en México de 2010 a 2019 debido a la fibrosis quística, considerada una enfermedad genética rara que genera afectaciones pulmonares severas y la incapacidad del cuerpo para absorber nutrientes.

Guadalupe Acasuso Campoy, integrante del consejo directivo de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, destaca que se tiene un reporte con 600 casos identificados en el país, pero advierte que debido a la falta de acceso a un diagnóstico oportuno, esta cifra podría elevarse hasta los 3 mil menores afectados quienes permanecerían en el olvido.

Ayer tras marchar del Ángel de la Independencia a la Estela de Luz, pacientes, padres de familia e integrantes del organismo civil guardaron un minuto de silencio por las víctimas de este mal, que se suma a cientos de padecimientos "huérfanos" o raros, que afecta a casi cinco personas por cada 10 mil habitantes.

"Sabemos que no somos una enfermedad taquillera, pero¿ acaso por eso no merecemos atención?", destacó Acasuso, quien señaló que en México se estima que sólo se ha diagnosticado a 15 por ciento de los pacientes con fibrosis quística, mal que sin un acceso a tratamiento y adecuada atención médica, genera una expectativa de vida inferior a los cuatro años.

Realizan marcha para que se garanticen medicamentos

En el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora cada 8 de septiembre, destacó que "salimos a la calle porque queremos poner a los pacientes y a la enfermedad en el mapa, pero también para que se nos escuche y atienda, que los servicios públicos de salud garanticen los medicamentos, y que esté incluido en las guías médicas, pues el tratamiento promedio de un infante con fibrosis quística se eleva hasta los 80 mil pesos mensuales".

Destacó que los principales síntomas de este mal, que afecta el transporte de cloro y sodio en las células que recubren todos los órganos del cuerpo, incluyen bajo peso y talla, desnutrición severa, deshidratación, enfermedades pulmonares recurrentes y un sudor muy salado, pues una de las características es que genera una elevada concentración de sal, entre cinco y 10 veces superior al promedio.

Monserrat Muñoz, madre de Amparo Monserrat, quien falleció a los siete años de edad víctima de la fibrosis quística, destaca que "hay un acceso muy deficiente a los medicamentos y a los diagnósticos oportunos. Muchos médicos, incluidos pediatras, ni siquiera saben identificar este mal. En mi caso, tarde más de dos años, pues nos dijeron que padecía asma. Afortunadamente un buen neumólogo pudo darnos el diagnóstico correcto.