Con ese azul que tienes tú

El color azul es posiblemente el que más significados asociados tiene. Desde el costo de obtener el pigmento para emplearlo en tintes o pinturas, hasta la expresión de tristeza en el género musical estadunidense (blues) y la multiplicidad de emociones que buscaba transmitir la poesía de Rubén Darío y su libro Azul, publicado en 1888. Dos centurias y dos décadas después, la Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU) acordó declarar el 2 de abril como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, y también desde entonces la tonalidad pasó a simbolizar el Trastorno de Espectro Autista (TEA).

Al igual que la condición que representa, el azul posee diferentes tonalidades. El principal motivo para adoptarlo como símbolo del TEA es porque también está vinculado al mar, y éste es a veces plácido, a veces turbulento; hay días con bonanza, otros en los que una ligera variación en la temperatura, la presión atmosférica o en la dirección del viento son suficientes para embravecer las aguas y poner en riesgo la vida de cualquier persona. El azul es incertidumbre, y así miles de familias lidian diariamente con esta condición.

El TEA llega sin aviso, no está vinculado a condiciones de pobreza, enfermedades durante el embarazo, ni al consumo de medicamentos u otras sustancias; si se tratara de una condición genética, la cantidad de genes involucrados hace que la probabilidad se diluya entre miles de combinaciones; los factores ambientales, entre los cuales ahora se contempla la radiación que emiten los dispositivos como computadoras y teléfonos celulares, todavía se encuentran en estudio. Una cosa es cierta: ninguna vacuna provoca el trastorno. Además, la incidencia es cuatro veces mayor en niños que en niñas.

Actualmente, hay más aceptación a la condición que hace unas pocas décadas. Hoy es posible encontrar a niños con esta condición librando la batalla por ser integrados en escuelas, actividades deportivas y artísticas, y también a jóvenes que buscan una oportunidad laboral que les permita llevar una vida autónoma y digna. Las capacidades de las personas con TEA son insospechadas, pero todos los días enfrentan cientos de obstáculos que les pone la misma sociedad e incluso sus propias familias.

La aceptación suele ser la primera gran dificultad que enfrentan quienes nacen con la condición de TEA. Durante el siglo XIX y tal vez hasta los años 1970 era frecuente que las familias ocultaran al hijo “idiota”, a la vez que le negaban cualquier interacción fuera de casa o intentaran darle una formación académica o laboral. El caso de Goyito Zavala, relatado en el libro Mérida en los años veinte, de Francisco D. Montejo Baqueiro, es claro ejemplo de cómo la sociedad yucateca trataba a las personas con la condición de trastorno del desarrollo. Todavía hoy, no es extraño que una pareja se desintegre cuando alguno de los hijos recibe el diagnóstico que muchas veces ya sospechan.

Y en realidad, el tratamiento que como sociedad brindamos a las personas con Trastorno de Espectro Autista o con cualquier otra discapacidad mental dice mucho más del nivel de descomposición del tejido social que de estas personas. Porque la facilidad para acceder a la escolarización, desde prescolar, indica cuáles serán las oportunidades para el futuro; porque el acceso a terapias de rehabilitación nos permite medir hasta dónde hemos dejado que el afán de negocio y de privatizar las instituciones de salud se impongan sobre las posibilidades económicas de las familias; porque el costo de los medicamentos neurológicos que requieren, muchas veces de por vida, da cuenta de cuánto nos preocupa la vulnerabilidad de las personas en un estado que, a pesar de las inversiones que atrae, mantiene a su población en pobreza laboral.

En algún momento de este mes, diversas asociaciones dedicadas al apoyo a personas con Trastorno de Espectro Autista saldrán a las calles. Representan a miles de personas que se han convertido en la red de protección para quienes viven con esta condición, porque también hay quienes carecen de esta red. Seguramente habrá iluminación azul en edificios públicos y monumentos, el signo que aportan las autoridades cuando quieren mostrarse incluyentes pero no hay el ánimo para emprender una transformación a fondo en las instituciones educativas y de salud, ni para promover la plena inclusión laboral.

Mientras, el sol saldrá nuevamente y nos hará ver el espectro del color azul, desde el tono celeste hasta el de Prusia; por momentos podremos ver a través de él y observar la vida que hay en la profundidad; luego posiblemente oscurecerá y una borrasca nos impedirá ver más allá de nuestras narices, y de nueva cuenta habrá que librar una batalla en nombre de quienes llevan la marca del color azul, por brindarles un mejor futuro, aunque eso sea más una esperanza azul, azul.

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Edición: Estefanía Cardeña