Óscar Rodríguez
Foto: Twitter @IVIC_oficial
La Jornada Maya

Mérida, Yucatán
Domingo 8 de septiembre, 2019

En el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística, cerca de 20 ciudadanos marcharon del remate de Paseo de Montejo al Monumento a la Patria, este fin de semana, con el objetivo de de que las autoridades de salud visibilicen el problema causado por dicho mal, ya que actualmente el estado no cuenta con laboratorios que realicen de los estudios necesarios para su detección.

Ramsés Canto Góngora, padre de una niña que padece la enfermedad, explicó en entrevista que en la capital yucateca no hay laboratorios que realicen la prueba del sudor, necesaria para el diagnóstico de Fibrosis Quística.

Dijo que años atrás fue casi imposible saber qué es lo que su hija realmente tenia, ya que los hospitales en Yucatán no cuenta hasta ahora con medicamentos ni los equipos para detectar este gen.

Señaló que una de cada ocho personas es portadora del gen, por lo que urgió a que se generen mecanismos que permitan su oportuna detección y tratamiento.

Recordó que en México cada año se presentan 350 nuevos casos, de los cuales solo se diagnostican 15 por ciento en una edad promedio de 2.8 años, generalmente cuando ya existen complicaciones respiratorias y un considerable grado de desnutrición.

Señaló que algunos de los síntomas que presentan los esta enfermedad es un bajo peso al nacer, evacuaciones grasosas, sudor salado y tos crónica.

Canto Góngora expuso que únicamente el costo de la Tobramicina asciende a 35 mil pesos al mes.

"Queremos que los medicamentos para tratar la Fibrosis Quística se incluyan dentro del cuadro básico, como sucede con cualquier otra enfermedad", sentenció.

Luego de tocar varias puertas -incluso la de la Codhey- encontraron solución a su problema en el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (Issste) les tendieron la mano, sin embargo, comenta que pese a que les proporcionan los medicamentos, la lucha por conseguirlos en dicha institución es constante.

Finalmente añadió que el objetivo de la marcha es "que las autoridades de salud sepan que existe la Fibrosis Quística. No somos invisibles y necesitamos ser tomados en cuenta para mejorar nuestra calidad de vida".


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