Diario del enfermo

Luna Nueva
Ilustración: Edoardo Aldama
La Jornada Maya

24 de agosto, 2015


¿Y si no quiero? Pregunto al cirujano que explica lo que me van a hacer. Con ese nombre, una resección abdomino perilineal, no puede ser nada bueno. Mi esposo le pide al doctor Carlos Manuel Ortiz que sea más claro. “Vamos a cortar y sacar una parte pequeña del intestino –dice el médico–, estará saliente sobre su abdomen”. Estamos ahí sentados, en una incómoda sillita frente al médico en el Hospital de Especialidades de Tacuba del ISSSTE que pronuncia las palabras dolorosas. “Eso es un estoma”, como si el nombre pudiera aclarar cómo será mi vida.

El tumor que tengo en el recto ha de ser extraído porque mi intestino grueso está dañado, no cumple ya su función y mi vida está en peligro. Pero esta operación, y el estoma, significa que tendré un orificio por donde saldrán las deposiciones. Tan solo imaginarme esta nueva realidad, me deja en shock. Una nueva forma de andar por la vida se abre en mi futuro inmediato. Me surge una pregunta elemental: ¿cómo voy al baño? Y el doctor me explica que “usted no sentirá cuando quiera ir, así que será necesario colocar una bolsa que será como su recto, lo más seguro es que así viva toda la vida”.

Estas palabras resuenan todavía como golpes intensos en mi cabeza. La forma de estar, de ser para mí, va a cambiar para siempre, y así será en algo que jamás hacía consciente, que es la forma de ir al baño, algo tan común, tan de diario. Mi reacción es de rechazo. “¿Y si no quiero?” pregunto ingenuamente. El doctor contesta serio: “El tumor crecerá y provocará una obstrucción que le puede causar la muerte” Accedo. ¿Qué nos permite a los seres humanos dar estos pasos tan difíciles en nuestras vidas? Veo ante mí el necesario contrato, el del consentimiento informado que debo aceptar. Suspiro y firmo.

La operación es muy larga pero el doctor le dice a mi esposo que fue un éxito. Al despertar veo pegada en mi abdomen una bolsita transparente a través de la cual distingo una bolita rojiza, parecida a un malvavisco. Ésta será mi realidad de ahora en adelante.

Durante la recuperación, las enfermeras realizan el cambio y el aseo de la bolsa. Mi esposo quiere aprender a hacerla pero como en toda curación, por ser hospital público, los familiares deben esperar afuera, lo sacan del cubículo cada vez. A insistencia de mi esposo, que se iba a convertir en mi principal asistente al salir del hospital, las enfermeras de piso le espetan que “esto no es una escuelita”. No lo dejaron nunca ver cómo se quitaba la bolsita.

Así es como regreso a casa, en recuperación de una difícil operación, adolorida, sin poder moverme bien y sin saber cómo se maneja el equipo de una persona ostomizada, lo que ahora soy. En ningún momento recibí del hospital la necesaria capacitación para hacer el cambio de bolsa, ni sobre la importancia del cuidado de la piel. El tratamiento debería estar acompañado de un entrenamiento completo pero no es así. Una enfermera particular me da toda la asesoría.

La nueva condición me obliga a aprender a comer. Cuando empiezo a ver afectada toda la parte que tiene que ver con mi alimentación, pregunto al doctor en consulta y me dice que vea en Internet el “plato del buen comer”.

Me dedico a aprender a sentarme, caminar, acostarme, comer, a dormir para sobrellevar una actividad de desecho que yo realizaba de manera automática. Además, he de someterme a lo que falta del tratamiento en el hospital, la quimioterapia y la radioterapia, ir a citas y consultas médicas en medio de ese aprendizaje. Y todo eso con la piel irritada por los adhesivos donde va pegada la bolsita nueva. ¿Por qué a mi?¿Qué hice para merecer esta situación? ¿Qué hago con mis sentimientos, mi miedo, con la tristeza de mi pérdida, con mi enojo, con la rebeldía y los cuestionamientos? Me siento sucia, pienso que huelo mal, estoy débil, no quiero salir. No quiero dar molestias a mi familia. La casa se convierte en el único espacio habitable para mí.

Hasta un año después de mi operación, en la Feria del Paciente Oncológico en el Centro Médico Nacional Siglo XXI, del Seguro Social, en la Ciudad de México, descubro al grupo de apoyo Ostomizados Rehabilitados Activos de México. Ayuda Creativa (ORAMAC), que se reúne todos los miércoles en la Sala de Usos Múltiples del Siglo XXI.

Cuando asisto a las sesiones del grupo ORAMAC me doy cuenta de que mis compañeros han vivido lo mismo que yo, no sólo en el difícil proceso de la operación, sino en la desinformación con que se sale del hospital. Muchos de ellos narran otras experiencias de maltrato y desatención peor que las mías. Pero tenemos muchas anécdotas en común, por ejemplo, cuando le dijimos a los médicos que nos ardía la piel, a todos nos dijeron que nos fuéramos acostumbrando.

En mi nuevo grupo conozco a pacientes que han sido relegados por su familiares, como una mujer que ahora tiene que comer después de que comen sus hijos y todos los de la casa. O la mujer que dejó su esposo porque ella ya no era funcional. O tantas otras historias de discriminación, de separación. Ahora valoro más a mi familia, que siempre fue mi gran fuerza para salir adelante.

Yo doy gracias al Grupo de Apoyo que me ayudó tanto: me explicó cómo usar mejor el equipo, cómo alimentarme, cómo hacer una vida normal y digna. Yo tengo pocos años con esto, pero ahí hay personas con 10, 15 y más de 20 años con estoma, que salva nuestras vidas.

Ahora sé que el 90 por ciento del personal especializado en este tema se encuentra en la Ciudad de México, y no hay Grupo de Apoyo en todas las ciudades del país. ¿Qué hacen en Yucatán estos pacientes? Tan importante que es compartir con otros como nosotros para enfrentar esta nueva forma de vida. Yo invito a hombres y mujeres que han sido ostomizados a juntarse, a compartir experiencias, a preguntar las veces que sea necesario a sus médicos tratantes. A formar Grupos de Apoyo y unirnos, para ayudarnos y mejorar la atención que se nos da.

Yo como mujer ostomizada, nos veo como árboles de raíces profundas, nuestro cuerpo es un tronco firme, fuerte; nuestros pensamientos y nuestras acciones son hojas que aún pueden escribirse, somos capaces de dar vida, sombra, aromas y amor, como las flores y los frutos emanados de los árboles.