Municipios padecen falta de centros especializados en síndrome de Down

La brecha de desigualdad entre las capitales de los estados y los municipios conurbados pesa aún más cuando en la familia hay un miembro con síndrome de Down, pues garantizar todas las consultas médicas especializadas y las terapias necesarias requiere de mayor logística, gasto e inversión en tiempo, sin embargo, las redes de apoyo son la mejor arma para sortear los obstáculos.

La batalla de Dulce Hernández comenzó desde el embarazo: escuchar el diagnóstico en el primer trimestre de gestación lo describe como un shock, pero el acoso que vivió por parte de médicos de Estados Unidos para que abortara lo recuerda como el inicio del proceso de asimilar que su hija tendría síndrome de Down.

“La primera exposición al diagnóstico es un shock, es un duelo de lo desconocido, de lo diferente… Los médicos me dan el diagnóstico para no dar continuidad, para interrumpir el embarazo a tiempo, pero en lo personal nunca fue una opción, entonces decidí leer libros y fue difícil procesar todo eso porque se pinta como un panorama fuerte y quizá doloroso”, recuerda.

Sin embargo, a su regreso a México y una vez instalada en Ciudad del Carmen decidió ubicar todo lo que su hija necesitaba para su óptimo desarrollo y lo encontró en Internet, pero a varios kilómetros de distancia.

El principal apoyo para su hija, que actualmente tiene nueve años, lo encontró en Asociación Cedidown, una institución de asistencia privada que promueve la autonomía e inclusión de las personas con síndrome de Down.

Alejada de todos los centros de atención, antes de la pandemia que impulsó la vida a distancia, Dulce tenía que viajar a Campeche, Mérida o a la Ciudad de México para llevar a Angie a sus terapias.

“Es como tener tres hijos más, es mucho dinero porque yo en Ciudad del Carmen no tengo todos los especialistas; no es lo mismo para quienes están en la Ciudad de México, inclusive en Campeche o Mérida, porque lo tienen local. Yo gastaba mucho en traslados, es difícil”, comenta.

El mismo caso vive Samira Cobos con su pequeña Julianna, de cuatro años, quien durante el primer año de vida tuvo que viajar cada 15 días a Campeche por las terapias.

“En Ciudad del Carmen es casi imposible encontrar ayuda, incluso información. Para empezar no sabes nada de la condición, es como si llegaras a otro país y no supieras hablar el idioma, estás como en un túnel y no ves luz. Todo lo tuvimos que buscar por Internet”, comenta.

“Lo que gasto ahora es como pagar una prepa. Julianna requiere consultas con especialistas y estudios que con mi otro hijo nunca requerí, como el tamiz visual, el tamiz metabólico y todo tiene que ser con médicos privados porque en el Seguro Social no te dan las citas enseguida”, explica.

Bajo estas condiciones, enfrentar la pandemia parecía imposible, pero la implementación de consultas en línea rescató la situación e incluso la mejoró para estas madres.

“La terapia física que llevábamos se fue a cero y Angie sí ha tenido cierto retroceso en ese aspecto. Sin embargo, muchos terapeutas y médicos se animaron a atender en línea y ahora tengo contacto con más especialistas que antes de la pandemia porque ya podemos hacerlo a distancia. Esto ha sido más fácil porque antes era mucho dinero por viajar a Mérida o a la Ciudad de México”, destaca Dulce.

Para la pequeña Julianna fue similar: Samira implementó en casa lo necesario para no parar con las terapias y contactó especialistas en otros estados.

“Julianna nunca paró, yo le daba la terapia y conseguimos a los especialistas en línea. Le afectó estar encerrada, pero adecué mi casa para que ella y su hermano Mateo tuvieran el espacio para jugar. Estoy pagando una terapia cognitiva en Monterrey, pago doctores para dar el seguimiento médico: cardiólogo, otorrino, gastropediatra, genetista, entre otros”, detalla.

Samira, además de estar respaldada por Cedidown, ha comenzado a formar un grupo de familiares de personas con síndrome de Down en Ciudad del Carmen para intercambiar experiencias, información, terapias y todo lo que sea útil para impulsar el desarrollo de quienes tienen esta condición.

Actualmente, ocho familias buscan sentar las bases de un grupo de respaldo en una ciudad que no ha implementado políticas para garantizar la inclusión.

Este 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down, una alteración cromosómica que no representa una enfermedad. El objetivo de la efeméride es recordar que las personas con discapacidad intelectual igual pueden contribuir a la sociedad y ser autónomas e independientes.

Justo ese es el objetivo de las terapias desde temprana edad y ahí radica la relevancia de que todos los municipios dispongan de los espacios necesarios para incluir a este sector.

“Incluso para quienes no tienen acceso a todos estos servicios, el amor y la dedicación que como padres les brindes hace la diferencia; mucho trabajo es el acompañamiento, la comunicación, porque ellos absorben mucho. La parte médica se puede resolver con los grupos de apoyo, por ello es relevante la colaboración entre familias y con las organizaciones”, señaló Dulce.

Ambas madres destacan que a los hijos con síndrome de Down hay que darles su propio espacio y tiempo porque ellos avanzan a su propio ritmo y piden a la sociedad mayor comprensión para entender que esta condición y así evitar prejuicios.

Edición: Ana Ordaz