Yucatán tiene ley de autismo; ¿y?

Finalmente, el Congreso de Yucatán aprobó la Ley para la Atención de Personas con la Condición de Espectro Autista, aplicable a la entidad; una iniciativa del diputado David Valdez (PAN), quien, justo es reconocerlo, llevó a cabo varias actividades fuera del recinto legislativo con intención de dar a conocer la propuesta, a la cual finalmente se unieron las demás bancadas.

De entrada, se trata de una ley importante en cuanto a que reconoce los derechos de una población vulnerable a participar plenamente, conforme a su capacidad, con dignidad e independencia, en todos los aspectos vitales. Con esto se obliga al Estado a formular y poner en práctica políticas públicas para que estos derechos sean garantizados.

En el balance, contar con esta nueva ley es sumamente positivo. Podría decirse que la legislación ha llegado con retraso, puesto que personas con la condición de autismo o trastorno de espectro autista (TEA) han existido siempre. Sin embargo, el momento pasa a segundo plano cuando la aplicación es para todas las edades, lo que da cierta tranquilidad a las familias que han vivido con la angustia de qué pasará el día que los cuidadores primarios falten. Por otra parte, también obliga a cambiar el paradigma de las instituciones que atienden la discapacidad en el estado, tanto en materia de salud como de educación, laboral, deportes y cultura. 

Ahora bien, la parte temible de la nueva Ley es que todo lo que se pueda diseñar en beneficio de las personas con autismo y sus familias queda supeditado a dos palabras: disponibilidad presupuestal. La conseja indica que amor que no se traduce en el presupuesto no es amor, y mientras no exista voluntad para asegurar a las instituciones que podrán contar con recursos económicos para desarrollar algún plan, como crear materiales educativos audiovisuales específicos, adquirir o renovar equipo de rehabilitación física, capacitación al personal docente en todos los niveles escolares, o incluso contratar entrenadores en deportes adaptados, por ejemplo, el avance será a cuentagotas y la población con TEA y otras condiciones de discapacidad seguirá expuesta a ser rehén de las discusiones anuales para conformar la respectiva ley de egresos.

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En cuanto a la disposición según la cual el gobierno de Yucatán tendrá 180 días para adaptar y adecuar los servicios de salud necesarios para las personas con autismo, es necesario decir que el plazo es breve para lo ambicioso que puede ser el adaptar y desarrollar un modelo de atención médica y terapéutica para el estado. Los seis meses establecidos son en realidad para arrancar lo que podría ser una política transversal de largo aliento que involucre a todas las dependencias que deberán conformar la Comisión Intersecretarial que establece la nueva Ley.

Y precisamente porque lo que se necesita es arrancar, es necesario contar ya con por lo menos dos documentos: el padrón de personas con TEA en el estado y el proyecto ejecutivo del centro de atención. De este último, el gobernador Joaquín Díaz Mena anunció que se contaría con él a finales del presente año; si entrará en funciones en los próximos meses, con las áreas que contempla la nueva Ley y el personal requerido, el retraso será lo de menos. De nueva cuenta, lo deseable es que tanto este centro como las demás instalaciones que se pongan en marcha sean realizados con altos estándares de calidad y miras a atender a la mayor cantidad posible de personas, haciendo que los tiempos en lista de espera sean mínimos. Para ello, las palabras mágicas son las mismas: disponibilidad presupuestaria.

Precisamente, hay un dato que falta: el costo de la atención e inclusión de las personas con autismo. Entre diagnósticos, terapias de rehabilitación y lenguaje, e incluso monitores escolares, las familias invierten una parte sustancial de su presupuesto, muchas veces consiguiendo avances muy lentos. Esta realidad no cambia en este momento con la nueva Ley. Es por ello que las finanzas del estado debieran garantizar un porcentaje mínimo para el cumplimiento de la misma, y entonces podremos decir que se tiene un avance sustantivo en la creación de una sociedad incluyente.

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Edición: Fernando Sierra