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Astrid Sánchez
13/08/2026 | Mérida
Iván y Jonathan nacieron con sordera profunda y con los años comenzaron a perder la visión a causa del síndrome de Usher, una enfermedad genética que puede provocar sordoceguera. Ahora, después de años de búsqueda y tras someterse a estudios moleculares, los hermanos yucatecos fueron identificados como candidatos a un tratamiento de reemplazo génico que podría frenar el deterioro visual para lo cual iniciaron una campaña de recaudación de fondos.
La historia de ambos está vinculada con un proyecto que desarrollaron desde su propia experiencia como personas sordas: Jonia Deaf y Learn Sign, iniciativa y aplicación que busca facilitar el aprendizaje del lenguaje de señas y acercarlo a más personas.
Su madre, Silvia, ha estado al frente del cuidado de ambos desde que eran pequeños y en la búsqueda de alternativas para preservar la visión de sus hijos, logró contactar a la Fundación para la Lucha contra la Ceguera, en Estados Unidos, organización que los vinculó con la oftalmóloga Adda Villanueva Avilés, especialista en retina y genética.
“¡Hoy tenemos un milagro en puerta!”, escribió Silvia en la campaña solidaria que impulsa para conseguir los recursos necesarios y destacó que el tratamiento podría detener la pérdida visual y ofrecerles mayor independencia.
Actualmente, ambos requieren apoyo para desplazarse por la calle y siguen un protocolo indicado por el Instituto de Retina Génica para preparar sus ojos. El proceso incluye una alimentación especial, vitaminas, ejercicios con luz roja y la aplicación de gotas cada cuatro horas.
La campaña de recaudación de fondod impulsada a través de la plataforma GoFundMe en el enlace
https://www.gofundme.com/f/cirugia-de-reemplazo-genico-para-ivan-y-jonathan?cp_src=d explica que el síndrome de Usher es una enfermedad genética poco frecuente que afecta tanto la audición como la visión y es considerada la principal causa genética de sordoceguera, de acuerdo con información del Instituto para la Inclusión de las Personas con Discapacidad de Yucatán (IIPEDEY).
El reemplazo génico forma parte de las estrategias de terapia génica y consiste, de manera general, en introducir una copia funcional de un gen alterado para recuperar la función que éste desempeña en las células. La posibilidad de utilizar este tipo de tratamiento depende de la alteración genética específica de cada paciente.
Para cubrir los gastos relacionados con el procedimiento, Silvia y su sobrino José Carlos pusieron en marcha la campaña “Cirugía de Reemplazo Génico para Iván y Jonathan”, mediante la cual buscan reunir 450 mil pesos.
Los recursos serán utilizados para gastos médicos, estancia en el extranjero, permisos gubernamentales y costos hospitalarios relacionados con el proceso.
“Cualquier donativo, por pequeño que sea, o el simple hecho de compartir este enlace, nos acerca a cambiar el destino de Iván y Jonathan para siempre”, señala Silvia en la campaña.
