La discapacidad y las formas de hacerla invisible

En menos de una década, la población con discapacidad en Yucatán creció en 34 mil personas

Felipe Escalante Tió
La Jornada Maya

Mérida, Yucatán
Jueves 14 de noviembre, 2019

La cifra es similar, la reacción de la sociedad, cámaras empresariales y gobierno es muy distinta ante ambas. A finales de 2018 el tema era la eventual llegada de la Secretaría del Medio Ambiente y Recursos Naturales (Semarnat) para instalarse en Mérida, junto con mil 500 empleados y sus familias; ante el problema de acomodar y brindar servicios básicos suficientes a 6 mil personas, desarrolladores, comerciantes se frotaban las manos, y las autoridades a revisar el Plan Estatal de Desarrollo. En cambio, el sicólogo clínico Carlos Marcín Salazar expone que en Yucatán hay 5 mil 993 menores de 12 años con Trastorno de Espectro Autista, y parece que predica en el desierto.

Ante la realidad de la discapacidad, pareciera que Yucatán pretende recurrir al máximo acto de discriminación: ocultarla institucionalmente para que dar la apariencia de que se trabaja con normalidad, que el ambiente que se respira es sano, que nadie necesita del auxilio público por vivir con un trastorno o una condición, y que entonces se regrese a mantener a las personas con discapacidad encerradas en casa, sin más atención que la de sus familiares; ¡que vuelvan los tiempos de Goyito Zavala!

Yucatán tiene una deuda histórica con las personas con discapacidad a las que les ha negado derechos elementales, impidiendo u obstaculizando su acceso a una vida digna que implica en muchos casos garantizar el acceso pleno a la movilidad, la educación y el trabajo en un ambiente libre de discriminación, algo de lo que estamos muy lejos, como demuestran varios hechos ocurridos durante 2019.

Existen varios tipos de discapacidad, por supuesto, y cada uno requiere de atención específica. Las más discriminadas son la mental y la física o neuromusculoesquelética, que son las que más inversión en rehabilitación demandan.

Un poco de historia

La historia de la discapacidad aún no se ha escrito. Como tal, es un concepto amplio que incluye diversas manifestaciones. Históricamente, hablamos de un desafío porque la terminología ha ido cambiando; vocablos como “cretinismo” o “idiocia” han dejado de pertenecer al ámbito médico, aunque permanecen en la sociedad, donde seguimos escuchando referencias a personas “enfermitas”, con tal de no mencionar que tienen un trastorno o síndrome, una condición permanente.

La comunidad médica yucateca también ha marchado acorde a estos tiempos. Por supuesto, hoy día contamos con más galenos, especialidades y mayor circulación de la información. Retrocedamos hasta el último cuarto del siglo XIX, cuando la Sociedad Médico Farmacéutica de Mérida publicó un periódico, La Emulación, sólo por darnos una idea del panorama.

En 1875, cuando comenzó a publicarse la revista mencionada, las preocupaciones médicas estaban en los que hasta la fecha son grandes temas de salud pública: calidad de las aguas, enfermedades epidémicas (y en la península eran temidas las viruelas y tuberculosis), la dieta de las personas por aquello de la calidad de la alimentación y su efecto en el desarrollo, e incluso la formación de un inventario de plantas medicinales.

Pero salvo la referencia a la curación de pie equino-varus mediante una tenotomía, realizada en 1873 por Pablo Gutiérrez, facultativo de Guadalajara, y una referencia al tratamiento del raquitismo mediante la ingestión de leche de perra que publicó en 1877 el doctor yucateco Ricardo Sauri, o el nacimiento de un “monstruo” (un caso de siameses fallecidos unas pocas horas después del alumbramiento) en el partido de Tizimín, la investigación médica de la época omite lo que hoy llamamos discapacidades: ni afecciones de la vista, el oído, parálisis cerebral, autismo o síndrome de Down están presentes en estas primeras exposiciones del conocimiento facultativo.

Cuando La Emulación comenzó a publicarse, ya caminaba por Mérida un niño de unos 12 años, que iniciaba una feroz lucha por la subsistencia. Se llamaba Gregorio Zavala Pastor, Goyito Zavala, como fue conocido por prácticamente toda la capital yucateca. De él habla Francisco D. Montejo Baqueiro, en su Mérida en los años veinte, refiriéndolo como un “tipo popular”, a quien desde muy pequeño se le había detectado un trastorno en el desarrollo; “completamente incapacitado para labores escolares y menos para trabajar”, fue la etiqueta endilgada, y Goyito en realidad estaba aislado de todo contacto familiar.

Sí, Gregorio Zavala pertenecía a “familia conocida”, pero nunca tuvo una verdadera red de apoyo. La parentela se limita a asignarle un día para que vaya a comer y de cuando en cuando regalarle algo de ropa. En sus diarios periplos, los niños de los colegios le llaman de diversos modos con tal de provocar su enojo. Un día, uno de los parientes lo invita a residir en su domicilio, a condición de aportar alguna cantidad para cubrir sus necesidades, y Goyito va por las calles, hasta altas horas de la noche, pidiendo cinco centavos “para chen po’”, y envejeciendo, soportando la diaria correteada de la chiquillería, recitando “letanías” que los integrantes de la tertulia de la botica de San Juan le enseñan.

“Manuel Micho por capricho,
Mecha la carne de macho
Y ayer decía un borracho
Mucho macho mecha Micho”

El verso lo recoge el reportero de La Voz de la Revolución, el 25 de julio de 1915, en el “reportazgo sensacional”, de una visita a los locos del Asilo Ayala, y donde Goyito se encontraba alojado. Ese fue, tal vez, el único auxilio que recibió del gobierno.

Goyito Zavala viviría muchos años más todavía. Hasta 1942, el comerciante Fernando Heredia Medina literalmente lo recogió de las calles y lo llevó a su domicilio. Ahí, “por primera vez tuvo en su mísera existencia buena mesa, mejor lecho y desinteresado afecto […] ya no tuvo que pedir nada a nadie, ni contar cuentos ni decir letanías”, refiere Montejo Baqueiro. Y así transcurrirían los últimos 14 años de Gregorio Zavala, después de vivir 77 como un paria, cuando lo más probable es que tuviera una condición de discapacidad mental; ese fue su único pecado.

¿Quién aprendió algo del ejemplo de Goyito Zavala? Tal vez solamente don Fernando Heredia y su familia.

A todas éstas, ¿qué tratamiento se daba a los “locos” del Asilo Ayala? El reportaje que se tiene a la mano, probablemente de la autoría de Antonio Mediz Bolio, no deja ver terapia alguna; se limita a mostrar algunos casos que llaman la atención del reportero, como un Teodoro Canché, empleado de los Cielos, al cuidado del Ángel de la Guardia; o la Princesa Isabel, reina de los cielos; casos de enajenación a fin de cuentas, pero para la actualidad sería imposible pensar en una clasificación como “sucios e intranquilos”, en la que se tenía a un grupo de enfermos.

Concedamos que los internos del Asilo Ayala tenían comida y estaban a salvo de la amenaza del mundo exterior, pero el auxilio que recibían estaba limitado a su aislamiento de la sociedad; una vez adentro, ya no eran una anomalía en el tejido social. Y lamentablemente también, ese tipo de instituciones dejaron tras de sí una serie de historias que uno ya no sabe si Anton Chejov en realidad recurrió a su imaginación para escribir algunos de sus más famosos cuentos. Otro perjuicio fue la siembra de estereotipos, a partir de los cuales todavía son muchos los que se niegan a aceptar la sugerencia de acudir a una consulta sicológica o siquiátrica, y atender su salud mental. La respuesta inmediata será: “Si no estoy loco”.

Unos cuantos números

La disponibilidad de cifras en cuanto a la discapacidad tiene dos obstáculos: los criterios en cuanto a qué se considera discapacidad y la dificultad para autoadscribirse a esta categoría. Pongamos por ejemplo la cantidad de personas a las que les hace falta una extremidad por alguna amputación pero las vemos en algún oficio o incluso practicando algún deporte regular y no adaptado. A estos últimos, por supuesto que les aplaudimos; son muestra de que es posible vencer un tipo de discapacidad física.

Pero en cuanto a los criterios, es difícil saber cómo se conforman las cifras del propio Instituto Nacional de Estadística, ya que no aluden a una condición sino a cómo ésta afecta el desempeño de la persona en cuanto a caminar o moverse (que podría ser motriz o neuromusculoesquelética), ver, escuchar, hablar o comunicarse, atender el cuidado personal, poner atención o aprender, y por último, mental.

Para 2010, que son las cifras disponibles del Censo Nacional de Población, Yucatán registraba 101 mil 147 personas con alguna discapacidad; esto suponía alrededor del 5 por ciento de la población total, entonces de un millón 995 mil 577 personas. Para fines prácticos, la diferencia entre hombres y mujeres no es significativa; la discapacidad afectaba a un centenar de hombres más que a las mujeres.

Ahora, en cuanto a los grupos de edad, podríamos poner atención en los menores de 14 años. ¿Por qué? Porque son los que en este momento enfrentan la problemática de la exclusión escolar y laboral, pero también en ese grupo se encontraban muchos de los que recibían atención en el Centro de Rehabilitación Infantil Teletón (CRIT).

Para el mismo año de 2010, en Yucatán había 9 mil 93 menores de 14 años con alguna discapacidad. El comportamiento de la cantidad llama la atención: 3 mil 948 tenían entre 10 y 14 años; 3 mil 514 estaban entre los 5 y 9 años, y mil 631 entre los 0 y 4 años. ¿Quiere decir esto que la discapacidad estaba disminuyendo? En absoluto; sucede que los diagnósticos se tienen después de los cinco años de vida, que es precisamente al inicio de la vida escolar.

Las cifras más recientes las proporciona María Teresa Vázquez Baqueiro, directora del Instituto para la Inclusión de las Personas con Discapacidad del Estado de Yucatán, quien recientemente dio a conocer que de 135 mil personas con alguna discapacidad (6 por ciento de la población), el 35 por ciento presenta la intelectual; en menos de una década, la población con discapacidad creció en 34 mil personas.

Esto debería indicar a los responsables del sistema educativo que habrá necesidades de atención para una población que tiene todo el derecho de acceder a la escuela, con pleno respeto a su persona independientemente de su condición. ¿Esto ocurre? El caso de la pequeña Elvia es revelador al respecto.

En el nombre de Elvia

¿Cuál es el valor de una persona con discapacidad para algunos personajes que han pasado por el servicio público? El hecho de que un ex presidente utilice la palabra “autista” con la intención de insultar al actual jefe del Ejecutivo federal dice mucho. También, aunque haya ocurrido en 2017, resuenan las palabras de una ex titular de la Secretaría de Educación de Quintana Roo, que dirigiéndose a profesores de educación especial expresó sobre los niños que “lo que más queremos es que no existan, porque lo ideal es tener un niño bien”.

Quisiera decir que se trata de casos aislados, pero seamos honestos: ambos personajes son producto de la sociedad mexicana y los actos de discriminación en que incurren se repiten diariamente en distintos niveles, particularmente en el ámbito de la educación.

A inicios del presente año escolar se supo del proceso que había seguido la niña Elvia en su demanda de amparo en contra de la Escuela Primaria Rodolfo Menéndez de la Peña. La menor, con discapacidad a causa de hipocondroplasia y genu varo, es una persona de talla pequeña, lo que dificulta su movilidad, al grado de contar con indicación médica de evitar subir escaleras y hacer deporte, a lo cual era obligada por el director de la escuela, Jorge Gamboa Escalante, desde hace un año.

Sobra decir que es un gran contrasentido que una persona con este comportamiento esté a cargo de una escuela que lleva el nombre de uno de los más grandes educadores de México, y resulta peor que la opción que ofreció la Unidad de Servicio de Apoyo a la Educación Regular (USAER) haya sido que Elvia tome clases en un curso inferior y después le validarían las calificaciones, cuando la niña no tuvo ningún problema para aprobar los grados que ha cursado. Esto es castigarla por su condición.

La escuela debió cumplir las medidas cautelares que dictó la juez cuarto de Distrito, para evitar mayores violaciones al derecho a la no discriminación por razón de discapacidad, en detrimento de los derechos a la salud y a la educación de Elvia.

La respuesta de la Secretaría de Educación se dio a través de un comunicado en el cual se limita a expresar que la primaria en cuestión cuenta con servicio de educación especial a través de la USAER 46 (la misma que discriminó a la niña) y que asegurará un enfoque inclusivo en el servicio educativo, y que “en el momento en que la Dirección Jurídica de la Segey tuvo conocimiento de la situación, estableció contacto con la Dirección de Educación Primaria y de Educación Especial para dar respuesta y seguimiento al caso”. En pocas palabras, en las oficinas de la Segey ignoran la discriminación cotidiana que sufre cientos de estudiantes.

El texto anuncia que le realizarán “acciones para que la instalaciones del plantel se traduzcan en un contexto educativo incluyente”; nuevamente, se expone la falta de planeación para atender a personas con discapacidad en las escuelas.

El caso de Elvia expone otra contradicción. Su escuela es resultado de programas como Carrera Magisterial y sus profesores, incluyendo al director y la USAER, debieron pasar en algún momento por distintas evaluaciones. El hecho de que la planta docente sea capaz de discriminar a una niña por su condición de discapacidad conduce entonces a preguntar si los maestros yucatecos en verdad fueron los mejor evaluados del país, y si esa evaluación sirvió para transformar positivamente la realidad del alumnado.

Ya hubo antes otra Elvia, luchadora por los derechos de las mujeres. Espero que la Elvia que hoy veo sea un día símbolo del respeto a las personas con discapacidad y de la lucha por la inclusión plena.

Pues que sean artistas

Este viernes y sábado pasados, 8 y 9 de noviembre, tuvo lugar la Jornada de Arte y Discapacidad Intelectual, en la que un centenar de artistas presentó sus obras en el Museo de Arte Contemporáneo Macay, y el Palacio de la Música. La organización recibió el apoyo de Fundación Macay, el Instituto para la Inclusión de las Personas con Discapacidad del Estado de Yucatán (Iipedey), la Confederación de las Organizaciones en Favor de la Persona con Discapacidad (CONFE), Deep Down Arts, la Secretaría de la Cultura y las Artes de Yucatán (Sedeculta), la Universidad Autónoma de Yucatán y Todos por la Inclusión.

Garantizar a las personas con discapacidad el derecho a la cultura es relativamente más simple. Por supuesto, que se presenten en el Macay el Palacio de la Música “porque ahí deben estar las personas con discapacidad” es una realidad, pero de nuevo se les está limitando. Porque las personas con discapacidad deben estar en el mundo, la escuela, el deporte, el trabajo digno; no únicamente en recintos culturales.

Tener y mostrar a personas con discapacidad en el ámbito de la cultura, es más fácil que garantizarles el derecho a una vida digna. Es también mucho más rentable políticamente, pues tal parece que se brinda atención a decenas, pero en realidad cada uno debe enfrentar cada día actos que rayan en la violencia.

Es un paso en la dirección correcta, sí; es insuficiente y como sociedad nos toca ser empáticos y resistir también la embestida contra la discapacidad. Vale la pena pensar que la condición que tenemos hoy puede cambiar en cualquier momento, por una eventualidad, y que incluso el natural envejecimiento nos conducirá a la disminución de facultades, a la pérdida de movilidad. ¿Cómo nos calificaremos entonces?