Padres de niños con cáncer exigen crear un registro nacional

La Asociación de Padres de Familia con Niños Enfermos de cáncer exigió al gobierno federal la creación de un registro nacional oficial de personas que padecen la enfermedad, que permita a las autoridades conocer las necesidades de abastecimiento de medicamento en hospitales públicos del país.

También demandó que el gobierno federal haga público el seguimiento de la compra de medicamentos requeridos, en las conferencias mañaneras de los martes, tal como lo que hace con las vacunas contra el Covid-19.

Asimismo, que las autoridades nombren de manera oficial a un interlocutor de "alto nivel", que se responsabilice y asegure de generar el abasto regular y suficientes de medicamentos que requieren sus hijos, para un tratamiento integral, de calidad, seguro y a tiempo en los hospitales donde se necesita.

Durante el bloqueo que realizaban esta mañana en la avenida principal de acceso a la Terminal 1 del Aeropuerto Internacional de la Ciudad de México (AICM), los manifestantes comentaron que no dejarán de alzar la voz hasta lograr un abasto regular, pues insistieron que sin las medicinas se reducen las posibilidades de que sus hijos sanen.

Luego de las declaraciones de Hugo López-Gatell, subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud, durante su participación el pasado domingo en el programa de televisión El Chamuco, aseveraron que esta red de padres no recibe financiamiento de ninguna institución pública, privada o de beneficencia.

"No pagamos por servicios legales ni profesionales de ninguna índole y no perseguimos ni apoyamos ningún fin político o económico, ni individual o colectivo. No estamos vinculados a la industria farmacéutica".

Añadieron que tampoco tienen representantes legales ni voceros ante la sociedad o medios de comunicación. "Cada uno de nosotros participamos en esta red con legítimo interés de asegurar la mejor atención para nuestros hijos y nada más".

Omar Hernández, vocero de los padres, expresó que ante el incumplimiento del Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi) para resolver el problema del desabasto de medicamentos contra el cáncer, pidió al secretario de Salud, Jorge Alcocer, que tome cartas en el asunto "y de manera directa asuma la responsabilidad porque el titular de Insabi nos ha mentido".

Comentó que el bloqueo permanecerá hasta que los atiendan las autoridades. "No somos 20 padres de familia como dice el doctor Hugo López Gatell. Hoy en día estamos peleando por el medicamento de nuestros hijos. La única exigencia es el abasto de medicamento porque hoy en día miles de niños y adultos no cuentan con ello. Ellos se comprometieron a que llegaría el medicamento del Corea del Sur, que ya estaba en México y sería distribuido el 26 de julio. Al día de hoy no hay abastecimiento".

Tratamientos incompletos

Angélica María Castro García acudió a la manifestación en apoyo. Su hijo de 23 años falleció en febrero pasado de cáncer testicular. "Padeció desabasto de medicamentos. A mí me tocó conseguir las quimioterapias, cuando ya no tuve dinero para comprarlas, su tratamiento fue incompleto y recayó. Por eso la petición a las autoridades es que brinde medicamento para niños y personas que aún tienen la posibilidad de vivir".

Sin embargo, expresó que continuará apoyando a la red en memoria de su hijo. "En estos momentos hay cuatro claves de medicamento que hacen falta en los hospitales: metrotextrato, bleomicina, carboplatino y leucovorín".

Álvaro Márquez Castañeda es padre de menor Santiago Márquez Ortiz, quien padece meduloblastoma de alto riesgo. "Sufrí desbasto de medicamento en 2019. Mi hijo continúa de vigilancia, pero muchos hijos de mis compañeros han vuelto a recaer por los tratamientos incompletos. Cuando un paciente no recibe todos los medicamentos hay riesgo de que el cáncer avanza, sigue creciendo. Cuando no le suministran las quimioterapias o medicinas en tiempo y forma es cuando los niños recaen y la enfermedad empeora y lamentablemente algunos han fallecido".

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Edición: Estefanía Cardeña