Azul de autismo

Es la genética, porque en algún momento la combinación de información hizo algún extraño y ahora el cerebro funciona de una manera distinta a lo que se considera normal; esa variación posiblemente la provocó un factor ambiental como una infección, la ingesta de un medicamento o complicaciones durante el embarazo, o a lo mejor la mamá estuvo expuesta a una fuente de radiación de esas que hace muchos años no había, pero ahí están tantas pantallas; lo cierto es que no hay una sola causa, porque de estar identificada, el trastorno de espectro autista podría prevenirse.

Hoy es imposible hacer una historia de estas personas, porque si acaso existen referencias anecdóticas. No han pasado muchas décadas de que las familias escondían, por vergüenza, al “hijo idiota”, que nunca dejaba la casa. En algunos países eran enviados a hospitales mentales, de los cuales surgieron innumerables leyendas sórdidas de tratamientos abusivos: choques eléctricos, golpes, amarres, y no hablemos de la falta de alimentación digna y las condiciones de higiene de estos establecimientos.

Hace falta mucho por entender esta condición que, según cálculos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), posee uno de cada 116 infantes, aunque el porcentaje parece aumentar hasta llegar al uno por ciento de la población y, en algunas comunidades de Estados Unidos, según su Centro de Prevención y Control de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés), llega a ser de uno por cada 36 habitantes.

La Feria Internacional de la Lectura de Yucatán (Filey) destinó, este 2025, un espacio para la presentación del libro Entendiendo el autismo, una obra colectiva que entre médicos, sicólogos y siquiatras, así como docentes, busca ofrecer información confiable para quienes conviven con personas con esta condición, a fin de ofrecer alternativas de tratamiento e integración social en el ámbito familiar y escolar. Se trata de un nuevo paso para entender a quienes son neurodivergentes, que con gran esfuerzo aporta prácticamente el mismo equipo que en 2020 elaboró otro volumen: Entendiendo el TDAH [Trastorno de Déficit de Atención con Hiperactividad].

La comprensión por parte de la sociedad es una cosa, la atención por parte de las autoridades es otra. En ambas, sin embargo, muchas cosas podrían hacerse de manera distinta. En la academia médica, por ejemplo, ha comenzado a desafiarse el paradigma de que el trastorno se da más en niños que en niñas, y hasta la fecha se acepta que la proporción es de una niña por cada varón; ha sido hasta esta década que se perfiló la hipótesis de que los síntomas son diferentes en las mujeres en cuanto a su intensidad.

Pero hay otras realidades que se ignoran, particularmente el costo de la atención y también de la integración de estas personas. Llevar la terapia cognitiva es un gasto que se vuelve habitual para las familias, al igual que medicamentos antipsicóticos, inhibidores de la captación de serotonina, estimulantes, entre otros. Para muchos, lo más sano para las finanzas es obtenerlos en el Sector Salud, pero en los últimos años, algunos fármacos como la Risperidona en suspensión llegan de forma cada vez más esporádica a las farmacias del Instituto Mexicano del Seguro Social.

En cuanto al sistema educativo, no son pocas las familias que terminan optando por escuelas particulares, no por la falta de aceptación, sino porque el ambiente, en el que los salones con más de 50 alumnos son la regla y no la excepción, es más que un desafío para niños a los que se les dificulta enormemente la socialización. En el sistema privado, no obstante, su aceptación suele estar condicionada al acompañamiento por parte de un monitor o “sombra”, un costo que se debe agregar a las colegiaturas y que puede triplicarlo.

Hablar de una vida laboral para personas con autismo es uno de los grandes retos de la integración. En Yucatán, el Ejecutivo presentó el pasado diciembre una iniciativa para que la iniciativa privada obtenga beneficios fiscales siempre y cuando el uno por ciento de su plantilla esté compuesto por personas con autismo, iniciativa que aún no es votada.

Pero la gran preocupación de las familias sigue siendo qué ocurrirá cuando los principales cuidadores ya no estén. Siempre en Yucatán, el diputado panista Ángel David Valdez Jiménez promueve la creación de una residencia de adultos autistas, algo que se escucha bien, pero puede significar un retroceso a los tiempos en que estas estancias eran de reclusión abusiva.

Iluminar los edificios públicos y monumentos de color azul es inútil cuando no se dan avances en garantizar una vida digna para quienes viven con la condición de autismo.

Edición: Fernando Sierra