Inclusión, principal reto para quienes viven con síndrome de Down

A través de los ojos, del corazón y alma de su hijo, Óscar Escalera Avilés, de 25 años, Isela Avilés Sierra ha aprendido lo que es el amor puro, verdadero y lo placentero de la felicidad.

“A mí me ha enseñado a ser más feliz, yo me siento afortunada por tenerlo”, afirma orgullosa.

Óscar tiene síndrome de Down y trabaja en el vivero Verde mi Amor, ubicado en la colonia Nuevo Yucatán. Es alegre, de vez en cuando deja escapar una gran sonrisa; un poco tímido, pero seguro de sus labores, regar las plantas con la manguera, ayudar a cargar bolsas de tierra, limpiar floreros y macetas, entre otras actividades.

Además de ayudar en la jardinería, le apasiona el baile, jugar fútbol, boliche, estudiar y ver caricaturas. Si bien, al inicio uno puede tener problemas en entender lo que dice, con paciencia y empatía se puede entablar una conversación amena.

A Fabiola Mukul Rivera, dueña de la empresa dedicada al diseño, limpieza, mantenimiento y poda de jardines, se le quiebra la voz y un mar sale por sus ojos al tratar de definir lo que significa este proyecto para ella. “El amor de una madre, los sueños de que incluyan a las personas con discapacidad como a todas las demás personas, igualdad de oportunidades, que mi hija pueda vivir en un mundo de amor”, expresa.

En estos más de cuatro años de existencia, el proyecto ha demostrado ser una opción de inclusión para este sector de la población. Hace un año abrió el vivero y en este lapso ha podido apoyar con trabajo a dos personas con este síndrome.

Sin embargo, tanto Isela como Fabiola coinciden en que existen muchos obstáculos y retos para sus hijos: inclusión en lo educativo, lo laboral, accesibilidad y discriminación. Esperan poder tener pronto un mundo más abierto, sin prejuicios y lleno de amor, empatía y sensibilidad hacia las personas con discapacidad.

Verde mi amor hace honor a su nombre: es una comunidad donde abunda el amor. Sobre la espalda del uniforme de los empleados se puede leer: “Embellecemos tus espacios con amor incluyente”.

Mukul Rivera explica que Verde mi amor surgió por inspiración de su hija Ariana, quien tiene siete años y nació con síndrome de Down. Además, desde pequeña fue operada por varias complicaciones.

Entre su deserción y preocupación por su hija, empezó a investigar y encontró que algunas plantas medicinales podrían ayudar a la salud de su pequeña, aunado a la medicina convencional. 

“Siempre me habían gustado las plantas, pero al descubrir las bondades de la naturaleza, me enganché y dije ‘De aquí estoy’”, afirmó.

Entonces, la también sicóloga empezó con diseños y servicios de de jardinería, luego juntó dinero y hace un año abrió el vivero.

El primer empleado fue Rodrigo, un joven con síndrome de Down que encontró en el mercado Lucas de Gálvez, trabajando de taquero y laboró con ella varios meses; sin embargo no se adaptó pues, según él mismo reconoció, lo suyo era preparar tacos. Así que Rodrigo le sugirió a su mejor amigo y hermano del alma: Óscar.

“Si bien no se les entiende mucho, pero el oído se va educando a entenderlos, es darle la oportunidad”, expresa la empresaria.

Inclusión, barreras y retos

Fabiola Mukul reconoce que se ha avanzado en inclusión, no obstante es evidente que falta mucho por hacer en cuando a igualdad de oportunidades. Ella lo sabe, lo ha vivido en carne propia, pues son pocos los espacios para que su hija pueda estudiar, incluso en otras actividades, como natación, es discriminada.

“Deben tener las mismas oportunidades, como cualquier persona”, expresó.

De igual manera, precisó, que en el ámbito educativo es donde hace falta mayor y verdadera inclusión, pues no hay escuelas que acepten o estén preparadas para recibir a niños con síndrome de Down y las pocas que hay son muy caras, además muchos sufren de bullying.

“No nos aceptan, no nos entienden, prefieren alejarse”, lamentó. “Queremos hacernos visibles y que tengan las mismas oportunidades”, insistió.

Por eso, a través de su empresa, busca que estas personas puedan tener un trabajo digno, que puedan ser independientes, que tengan una vida plena, sean autosuficientes, convivan con más personas. “Día a día, hasta mi último aliento, trabajaré para eso”, afirmó.

Verdadero amor

Isela Avilés agradece este espacio, para que su hijo pueda trabajar, y que es difícil que les brinden estas oportunidades. Para la mujer, el síndrome de Down es de los más benévolos. “Mi hijo me ha enseñado más a mí que yo a él, ve el mundo desde una perspectiva sin malicia”, afirmó.

Le ha enseñado a tolerar, a comprender que lo importante es lo que uno sienta y no lo que uno tiene. A mucha gente le lleva años adoptar esta filosofía, pero su hijo ya lo practicaba desde pequeño.

Edición: Ana Ordaz