A partir de este viernes 1 de octubre comienza el registro que dará origen al primer Censo Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras a cargo del Consejo de Salubridad General.
Este censo se realizará de forma virtual en el sitio censoenfermedadesraras.csg.gob.mx para la construcción de un registro público, pero con toda la protección de los datos personales de las personas que participen, aseguró la Secretaría de Salud en un comunicado.
El censo solicita los pacientes su nombre, la Clave Única de Registro de Población (CURP) y detalles de la enfermedad que padecen.
“Las enfermedades raras, de origen desconocido y escasa evidencia científica para el diagnóstico y tratamiento, tienen en común el peligro de muerte o invalidez crónica, debido a que suelen confundirse o asociarse con otros padecimientos más conocidos”, explica la Secretaría.
Estos padecimientos son considerados raros porque tienen una baja incidencia, lo que quiere decir que se presentan pocos casos al año y son pocas las personas que las padecen.
Este censo tiene fines estadísticos para conocer más sobre la epidemiología en el país, que hasta junio de 2018 tenía un listado donde consigna que se tienen documentadas 20 enfermedades raras.
Algunos de los padecimientos que aparecen en el registro, que finaliza el próximo 15 de enero de 2022, son la mucopolisacaridosis, enfermedad de Gaucher, síndrome de Turner, espina bífida, fibrosis quística, histiocitosis, fenilcetonuria, galactosemia y homocistinuria, entre otros.
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