Foto: Mary Hadad

Para Carlo Marfil Hadad un niño de cuatro años con síndrome de Down, el acompañamiento de sus papás y hermanos mayores durante la pandemia, ha equilibrado de alguna manera la ausencia de terapias que en época regular recibe en el Centro de Rehabilitación Integral de Quintana Roo (CRIQ) y en el centro de equinoterapia del DIF municipal. Desde su nacimiento, Carlo ha tenido que enfrentar obstáculos, principalmente debido la falta de especialistas médicos en Chetumal y la ausencia de grupos de apoyo para familiares de niños con este trastorno genético.

Carlo es el más pequeño de la familia que forman sus papás María Hadad y Michel Marfil, y sus hermanos Marcelo de nueve años y Lucía de cinco; y ellos son en gran parte, la razón por la que el pequeño ha desarrollado capacidades cognitivas a pasos agigantados pese a su discapacidad.

María Hadad, madre de Carlo, cuenta que, durante su embarazo nunca pensó en la posibilidad de que su hijo tuviera síndrome de Down, aunque ya contaba con una edad que se considera de riesgo. 

“Yo tenía 40 años cuando Carlo nació, el médico me ofreció una prueba para saber precisamente si existía alguna discapacidad, pero yo no quise; mi hijo era profundamente deseado, lo buscamos e independientemente de que pudiera tener alguna discapacidad, mi hijo iba a nacer, íbamos a concluir el embarazo y recibirlo como viniera”, cuenta María.

Durante los meses de gestación, ningún especialista médico, ginecólogo, radiólogo o ultrasonigrafista notaron algún factor fuera de lo ordinario, aunque al sexto mes hubo algunas observaciones imprecisas sobre su intestino o riñón. 

No fue sino hasta tres días antes de que Carlo naciera, cuando un médico detectó que había dejado de crecer el fémur del bebé y que había baja irrigación sanguínea y de oxígeno, lo que, sumando a la edad de su mamá y el factor del riñón poliquístico que le fue detectado, planteó a los padres que era muy probable que naciera con trisomía 21, es decir con síndrome de Down.

La madre de Carlo asegura que, desde su nacimiento el 12 de diciembre de 2016, ella y su esposo se han enfrentado a un mundo nuevo y desconocido, pero es reiterativa: “nada nos preocupaba tanto como la idea de pensar que Carlo podía morir”.

En Chetumal, lugar de nacimiento del pequeño y de residencia de la familia, visitaron varios pediatras cuyo diagnóstico era poco alentador por su insensibilidad en relación al síndrome de Down, el cual debe ser atendido inicialmente por un médico genetista del que la capital de Quintana Roo carece.

En la búsqueda de respuestas, la familia encontró mucha desinformación plagada de estereotipos, a lo que se sumó un primer mes de expectativa porque los resultados del estudio de cariotipo para confirmar o descartar el síndrome de Down tardaron más de un mes en llegar, puesto que se realizan fuera del país.

“Nos decían que era probable que el pequeño tuviera una cardiopatía, o que fuera un bebé enfermizo, o bien, que tuviera problemas del corazón y requiriera cirugías o tuviera insuficiencia cardiaca o respiratoria; o que nos preparáramos porque era probable que mi hijo no llegara a los 40 años, que sería obeso y una serie de características que hoy no corresponden a lo que vivimos con él, que es un bebé sumamente sano”, dice María.

Antes de recibir los resultados de la prueba de cariotipo, la familia Marfil Hadad enfrentó con mucha reserva y en medio de “un valle de lágrimas” la noticia, pues en Chetumal prácticamente no se cuenta tampoco con redes de apoyo para papás primerizos como si existe en otras ciudades.

Después de un mes, la familia se tuvo que trasladar a Mérida a consultar con la médica genetista Silvina Contreras Capetillo, quien desde entonces ha guiado el cuidado de la salud del pequeño, y derribado todos los estereotipos que en su momento hicieron saber los médicos de Chetumal, lo cual significó momentos de dolor para sus padres.

“Era como una daga en el corazón; por ejemplo, cuando salimos de un estudio nos dijeron que el bebé era sordo y que jamás escucharía; y en realidad lo que ocurría es que al estar pequeñito y por el mismo síndrome tiene más reducidos los canales auditivos, son mucho más cerrados y lo que tenía que hacer era crecer y desarrollarse para poder oír bien”, relata.

Le médica genetista les cambió la visión de la discapacidad de Carlo haciéndoles saber que, con excepción del riñón, el pequeño estaba en perfecto estado de salud y que en su desarrollo podría hacer todo lo que hacen los niños regulares, aunque le llevaría más tiempo. 

A los tres meses, recuerda María Hadad, cuando el pequeño tenía vómitos constantes, presentó estenosis duodenal que en Chetumal solo le era diagnosticado como reflujo y que obligó a sus papás a trasladarse nuevamente al estado vecino para su atención y cirugía.

Cuando Carlo cumplió cinco meses de nacido, lo comenzaron a llevar a terapias al CRIQ, lo cual marcó una diferencia notoria en el desarrollo del bebé; pero no fue sino hasta que comenzó a recibir equinoterapia que ofrece el DIF en Othón P. Blanco, cuando se vio un avance radical en su movilidad. 

“Era errático, sin estabilidad, pero una vez que comenzó la equinoterapia, al mes ya comenzó a caminar, a los dos y tres meses, Carlo ya andaba por todos lados, dejó de caerse y estrellarse con todo”, recuerda su mamá.

A pocos meses de haber cumplido cuatro años, Carlo Marfil es un niño muy sano y muy despierto que hasta antes de la pandemia acudía a una escuela regular, pero aunque suspendió sus terapias físicas, ha mantenido su desarrollo gracias a la convivencia aún más constante con sus dos hermanos y padres y por los consejos de la terapeuta del CRIQ que se mantiene en contacto con la familia.

“No hay mejor terapia que eso, hay mayor atención y contacto; sube y baja escaleras, trepa, corre todo el día y no lo limitamos y no lo sobreprotegemos y eso ha funcionado, y es la mejor estimulación que puede tener (…) antes de la pandemia él no podía concentrarse a las imágenes o poner atención a un televisor y ahora ve caricaturas en donde lo estimulan, ya dice más palabras de las que decía; ha sido el tiempo en que mayores habilidades para la vida ha adquirido”, apunta María Hadad.

 

Edición: Laura Espejo